Hoy en día, inmersos en la situación generada por la Covid-19, la situación de Pol no ha cambiado en nada. El deberá realizar su ceremonia de protección a lo largo de su vida incluso cuando la Covid-19 haya dejado de existir.

Pol necesita una protección personal para salir a la calle, para ir al colegio, dada su enfermedad genética, diagnosticada a los 8 meses mediante analítica del ADN. Su nombre es XERODERMA PIGMENTOSUM (abreviado XP) y es una enfermedad que se encuentra en el grupo de las llamadas enfermedades raras o minoritarias, que requiere la protección total de los rayos ultravioleta (UV) del sol y de otras emanaciones de luz. Gracias a las protecciones, ya no ha vuelto a sufrir los episodios de quemaduras en la piel que sufrió años atrás, antes de ser diagnosticado.

Es un niño como otro cualquiera, al que le gusta jugar con video juegos del Mario, de Minecraft, ver películas en la tele o en la Tablet, hacer manualidades, etc. Os cuento un poco como es un día en su vida.

Cualquier día de la semana, de lunes a viernes, mi hija Xenia, madre de Ana de 11 años y de Pol de 8 años, los despierta a las siete de la mañana con besos y carantoñas. Hay que tener tiempo suficiente para despertarse, lavarse, vestirse y desayunar antes de salir hacia la escuela, que se encuentra a 15 minutos de casa, pues de vez en cuando se hacen los remolones. Y en el caso de Pol, tiempo adicional para su protección personal.

Así pues, la madre le aplica la crema protectora en brazos y manos, en la cara, orejas y cuello. No importa la estación del año en la que nos encontremos, que su ropa, los pantalones, la cazadora y las camisetas de manga larga, deben ser lo más tupidas posible. Después se coloca las gafas de sol especiales, pues la XP provoca fotosensibilidad y por último su gorra tipo safari, estas que protegen la nuca, a la que se ha adaptado un plástico protector de UV en la parte delantera para proteger la piel de la cara. Ahora Pol ya puede salir hacia la escuela con mayor seguridad para su salud.

Pol se cuestiona su diferencia con los demás

Aunque pueda parecer muy sencillo y fácil proteger a Pol, algunos días se revela, protesta, cuestiona el porqué de su protección pues resulta más bien incomoda e incluso porque quiere poder hacer lo mismo que los otros niños, se cuestiona su diferencia con los demás.

El ir y volver de la escuela requiere otro tipo de protecciones de las que hay que proteger la personalidad de Pol. Sobre todo, las miradas, no tanto de los pequeños, como de los adultos. Miradas escrutadoras, interrogadoras en la mayoría de casos, porque los adultos no se atreven, seguramente por temor a molestar, a preguntarnos el porqué de esta protección que, muchas veces sólo mirando la gorra, piensan que se trata de un disfraz. En aquellas pocas ocasiones que se han atrevido a hacernos un comentario, hemos podido explicar que se trata de la enfermedad genética XP. Tratamos de darla a conocer, para que no sea una anormalidad. Pol es muy consciente de esta situación y la gestiona bien al encontrarse acompañado durante el recorrido. Tratamos de prepararlo para el futuro, pues crecen muy deprisa y seguro que más adelante querrá ir solo a la escuela. Los más pequeños, por curiosidad, tienen la tentación de tocar el plástico protector y los más osados quitarle la gorra. Por suerte rara vez.

También hay que señalar que, en estos días de pandemia, a Pol ya no le ve tan diferente, pues todos nosotros para mantenernos seguros, hemos incorporado a nuestro vestuario mascarilla y protector facial. Ya nadie se extraña de nuestras pintas.

En el colegio son conocedores de la problemática y velan por la protección de Pol

Cuando llega a su aula en la escuela, Pol puede librarse de la protección e incluso puede cambiarse de ropa, para estar más cómodo. El aula está adaptada y el profesorado y la dirección del centro son conocedores de la problemática y veladores del protocolo de actuación para que Pol pueda tener un desarrollo en la misma línea que sus compañeros de curso. Es el profesorado quien, en función de las actividades diarias a realizar, como salir al patio, ir al baño, ir al comedor, a la piscina, como al finalizar el día lectivo, toman y aplican las medidas de protección pertinentes, es decir, le ponen la crema protectora y le ayudan con la ropa. Disfruta de la salida al patio, pero es consciente de las limitaciones que la protección le genera para realizar según qué actividades y muy consciente de evitar sufrir "golpes de calor", debido a la ropa que lleva. A medida que se va haciendo mayor, gana en autonomía personal y podrá aplicarse el mismo la crema protectora, gestionar su protección.

De regreso en casa, ya puede quitarse la protección, pues las luces de casa, al ser conocedores de la enfermedad se cambiaron por el tipo LED que no generan UV y en las ventanas a las que llega la luz del sol, se instalaron unas láminas de protección de los UV, como las que colocan en los automóviles o edificios de oficinas y que tienen un nivel de protección UV del 99%. En el coche familiar también las han instalado y esto permite que, en cualquier trayecto, usamos el medidor de UV para conocer si Pol puede quitarse la gorra, los guantes y la cazadora, pero manteniendo las gafas.

Los cambios de las bombillas y la instalación de las láminas UV en las ventanas también los hemos realizado en nuestro domicilio y en el coche y poco a poco otros familiares. Esto facilita que Pol no tenga necesidad de llevar la protección en el interior de las casas familiares.

Como he citado antes, para evitar poner en riesgo a Pol, en cualquier lugar al que acudamos, sea cine, teatro, restaurante, casas de amigos o compañeros de colegio, etc., utilizamos el medidor de radiación ultravioleta, aparato que nos ayuda a determinar si Pol puede o no quitarse la protección.

El cambio de horario de invierno a verano no facilita en absoluto la vida de los afectados por XP

La protección que requiere en Pol le provoca mucha sudoración, hace difícil realizar actividades en la calle, como ir a jugar al parque con los compañeros y amigos a la salida de la escuela, durante las horas en las que el sol todavía está presente, circunstancia que limita enormemente su socialización. Al llegar la noche, ya puede salir a la calle sin protección, pero esto sólo puede hacerlo el viernes y el sábado, pues al día siguiente no tiene que madrugar para asistir al colegio.

El cambio de horario de invierno a verano no facilita en absoluto la vida de los afectados por XP. Las horas de insolación se alargan y la aparición de la amiga Luna tarda en llegar, de ahí el nombre como se les conoce en muchos países, “hijos de la Luna”. Los períodos de vacaciones escolares hacen que el día a día sea diferente y algo más complicado, sobre todo durante el verano, pues les obliga a permanecer en el interior de las viviendas durante muchas horas.

A día de hoy, Pol está muy mentalizado sobre la protección que requiere su cuerpo, pero en ocasiones prefiere no salir de casa para no tener que ponerse toda su protección, lo que reduce sus relaciones sociales y es un punto que debemos trabajar permanentemente.

Hacemos frente a los retos de cada día, avanzamos paso a paso siempre que es posible.

Podemos trabajar en la protección y protocolos de los afectados

La XERODERMA PIGMENTOSUM no tiene cura ni a corto ni a medio plazo y no sabemos si a largo plazo, pues hay pocos profesionales investigando, pero sí que podemos trabajar en la protección y protocolos de los afectados y de los familiares que cuidan de ellos, razón por la cual creamos la ASOCIACION XERODERMA PIGMENTOSUM a nivel español, así como la web “xerodermapigmentosum.es”, espacio donde publicamos información sobre esta enfermedad y las actividades que desarrollamos esperando sean de ayuda a los afectados y a sus familiares.

Con la ayuda económica de las personas que se apuntan como socios y algunos donativos, compramos material de protección como guantes, gorros, medidores y plásticos para entregar a los afectados de XP con los que mantenemos contacto.