Me ha llenado de satisfacción poder leer el correo que me han enviado, porque creo que es la primera vez que me piden la opinión en cuanto a enfermedades raras. La enfermedad rara que yo conozco, y cercana, es la de mi sobrino Iván que padece la enfermedad de Cornelía de Lange, que ya conocéis, ¿no?. Mi sobrino están en el punto de que su enfermedad es una continua agresividad y vuelvo a repetir agresividad. Los psicólogos le mandan pastillas para tranquilizarle y que pueda estar dormido el mayor tiempo posible, pero yo me pregunto ¿qué padres soportan esto?. Ya han llegado al punto de que le tienen que tener atado en casa porque en cualquier momento puede hacer algo y no saber que. Yo me pregunto que si en este paìs, y digo país porque soy española, no hay centros donde puedan ingresar a estas personas, y que de alguna forma puedan financiar el coste del centro, porque señores no todas las familias pueden pagan centros especializados. Muchas veces me he preguntado que en este país tienen que suceder desgracias para que podamos poner los medios. En cuanto a la Ley de dependencia, ¿qué es, para que sirve, como se utiliza, y con quién? yo con mi sobrino no he visto nada positivo, como tampoco he podido comprobar que se pongan en contacto con la familia por si ellos, necesitan y creo que sí, ayuda psicológica.  Si me gustaría que me orientaran a quién y como me tengo que dirigjr para hacer fuerza y que mi sobrino pueda estar en un centro, porque el tiene que seguir viviendo y sus padres también. Iván lleva esperando un centro hace bastante pero parece ser que las plazas son limitadas y quien nos dice que esas plazas no estan ya adjudicadas por si primo de, amigo de, familia de... como todo el que tiene padrino se bautiza...... Creo que esto no debería de ser de esta forma porque tendrían que ver quien verdaderamente lo necesita.