Quiero compartir mi historia con ustedes, ya que vivir con dos enfermedades raras ha sido una lucha constante, especialmente dentro del entorno escolar. Desde que nací, vivo con MAR (Malformación Ano Rectal), la cual ha condicionado mi vida de maneras que nunca imaginé. Además, a los 8 años, me diagnosticaron esofagitis eosinofílica (EoE), una enfermedad que me dificultó enormemente la alimentación y la vida cotidiana.

Durante mi escolarización, la escuela nunca aceptó ni reconoció mi enfermedad. En la primaria, la situación fue especialmente traumática. Por ejemplo, en primer grado me prohibieron ir al baño, lo que resultó en estar manchado de pis y caca durante todo el día, todo un curso entero. Esto, sumado a la falta de adaptaciones, hizo que mi vejiga no creciera adecuadamente, desarrollando una vejiga neurogénica hiperactiva. Cada trimestre, debido a mi salud, terminaba hospitalizado de urgencias. Además, la escuela no me permitió usar el ascensor, lo que hizo que mi situación fuera aún más difícil.

Conciliar mis citas médicas y pruebas de radiodiagnóstico con la escuela fue un desafío constante. Mi madre tuvo que dejar su trabajo y, aún así, la escuela nunca mostró disposición a ayudar. Más bien, me enviaban a casa cuando me veía mal, sin hacer caso de las necesidades médicas que tenía. Cuando pasé a secundaria, creí que la situación mejoraría, pero no fue así. La pandemia de COVID-19 empeoró las cosas, y pasé más tiempo en casa que en la escuela. La salud mental comenzó a ser un gran problema. Fueron años de sufrimiento y aislamiento.

La realidad es que la escuela nunca se ha hecho responsable de mis necesidades. En lugar de ser un lugar de inclusión, me sentí constantemente apartado, y mi salud empeoró debido a la falta de adaptación y apoyo. Las leyes educativas solo parecen proteger a los niños con cáncer, pero no a los que tenemos enfermedades raras. Para colmo, el equipo educativo no aceptaba los informes médicos y, en lugar de escuchar a mi madre, la trataban como si fuera exagerada por preocuparse por mi salud. Fue extremadamente frustrante ver que nadie escuchaba a quien me cuidaba día y noche.

Hoy, después de todo lo vivido, he decidido cambiar esta realidad para otros niños. Actualmente colaboro con la Universidad de Málaga en un proyecto de inclusión escolar. Juntos hemos creado una guía llamada "Cómo hacer inclusiva tu escuela", que ha sido reconocida y premiada por la ONU y la Sociedad Americana Educativa. Esta guía tiene como objetivo ayudar a que las escuelas se conviertan en lugares inclusivos para todos, incluyendo a los niños con enfermedades raras.

Es necesario que se colabore con proyectos de investigación que transformen la realidad de las escuelas. En pleno 2025, con todos los recursos y tecnología disponibles, los niños que no podemos asistir a clase por enfermedad seguimos siendo marginados. No solo afecta nuestra salud física, sino también nuestra salud social y mental. Mi lucha ahora es para que ningún niño pase por lo que yo viví, para que las escuelas se adapten a las necesidades de los niños con enfermedades raras, y para que todos podamos tener una educación inclusiva que realmente nos permita crecer.