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Federación española de enfermedades raras

"De ser una competidora fitness entusiasta, pasé a no poder realizar las tareas más básicas", recuerda Gema

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"De ser una competidora fitness entusiasta, pasé a no poder realizar las tareas más básicas", recuerda Gema

Gema Prieto

Llevar una vida activa y saludable, centrada en el deporte y la alimentación sana, ha sido una parte esencial de mi existencia. Desde siempre he participado en campeonatos y he mantenido hábitos que me han permitido disfrutar de una buena calidad de vida. Sin embargo, en un punto de mi vida, las cosas comenzaron a cambiar.

Empecé a sentir molestias en mi suelo pélvico mientras realizaba ejercicios para fortalecer mis piernas y glúteos. Al principio, pensé que tal vez había excedido el peso o me había esforzado demasiado, así que reduje la carga, pero las molestias no disminuyeron. Por el contrario, el dolor se intensificó y me preocupé. Dada mi menopausia temprana, consulté a un ginecólogo, quien me recetó estrógenos debido a la sequedad vaginal. Pero el dolor persistía y así comenzó mi búsqueda incansable de ayuda médica en todas las especialidades.

Los picos de dolor se volvieron insoportables, y con frecuencia me vi obligada a acudir a urgencias. Para mí, que nunca había visitado a un médico, excepto por cuestiones rutinarias, esta situación fue desconcertante. De ser una competidora fitness entusiasta, pasé a no poder realizar las tareas más básicas, incluso la arena de los gatos me resultaba difícil de manejar. Abandonar el deporte, que era mi pasión y mi escape, me sumió en una profunda depresión. Además, perdí mi empleo, y al ser una mujer de más de 40 años, con problemas para permanecer sentada o de pie debido a las lumbalgias y lumbociáticas, me encontré en una situación desesperanzadora.

Luego llegó la pandemia de COVID-19, con la cancelación de citas médicas y el confinamiento solitario con mi gato. La depresión se profundizó, los picos de dolor aumentaron su frecuencia y severidad, y en momentos de desesperación, incluso pensé en el suicidio. Mi vida activa y social desapareció por completo.

Después de un largo peregrinaje, llegó el diagnóstico

Finalmente, después de un largo peregrinaje, un urólogo especializado en suelo pélvico me diagnosticó. Las resonancias confirmaron el problema, y también se encontró fibrosis en gran cantidad que afectaba mi calidad de vida significativamente. Recibí tratamientos con infiltración de toxina botulínica, pero debido a los altos costos y la demora en la Seguridad Social, tuve que recurrir a la ayuda de mis padres para costearlo.

Durante unos meses, experimenté una mejora significativa y volví a tener una mínima calidad de vida. Sin embargo, esta mejoría no fue permanente, y ahora me encuentro nuevamente en una situación de dolor constante. Mi vida se ha limitado a pequeñas caminatas, ejercicios en casa y pasar gran parte del día sentada en un cojín donut para aliviar el dolor.

Los tratamientos que recibo, incluyendo el apoyo psicológico y medicamentos para el dolor, están lejos de ser accesibles para todos debido a su coste. Y aunque intento mantener una actitud positiva, enfrentar la neuralgia del pudendo ha sido extremadamente desafiante. La frustración se agudiza porque es una enfermedad invisible para los demás, y a menudo enfrento la falta de comprensión y empatía.

Esta enfermedad ha cambiado completamente mi vida

Mi deseo más sencillo, como dices, sería poder sentarme cómodamente en un sofá y disfrutar de una película sin interrupciones constantes por el dolor. También anhelo poder hacer ejercicio de forma suave y recuperar mi pasión por el deporte. Esta enfermedad ha cambiado completamente mi vida y ha afectado mi bienestar físico y emocional.

La neuralgia del pudendo es una enfermedad incapacitante, desesperante y a menudo mal comprendida. Mi historia es un testimonio del impacto que esta condición puede tener en la vida de una persona, y espero que al compartirla, se genere una mayor conciencia y empatía hacia quienes sufren de esta enfermedad invisible y debilitante.

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