Cuando la niña contaba con 3 meses, después de 1 mes hospitalizada en Segovia, la médico acabó planteándome que yo no estaba preparada para ser madre, que era una histérica y que a mi hija no la pasaba nada (solamente la habían realizado una analítica de sangre), y que ir al Niño Jesús seria una vergüenza porque a mi hija no la pasaba nada…pero vomitaba 30 veces al día….
A los 5 meses portaba una SNG, que cada 3 o 4 días se la arrancaba, momento en el cual, tenia que desplazarme a Madrid por no saber ponérsela en Segovia (lo negaran pero esta ha sido mi realidad) acabé aprendiendo Yo, su madre.
En el Centro Base, lugar donde llevo en terapia mas de 2 años, cada año nos cambian de terapeuta, bien sea de Fiso estimulación o logopeda (los cambian todos), perdiendo en cada cambio  una media de 2 meses entre búsqueda y contratación de personal.
En referencia a la tarjeta de minusválido para el coche, me argumentaron que hasta los 3 años no la conseguiría, con una enfermedad como todos conocéis…la conseguí al 1.5 años peleando como una loca, y con 5 o 6 reclamaciones.
La terapia que nos han prescrito en el Hospital no nos la dan en el Centro Base, pero a pesar de haberles buscado los cursos (no quisieron hacerlos), de haber salido en los periódicos, y de haber fallado a nuestro favor el Procurador del Común, todo sigue igual. La financio yo via privada.
Parte de los medicamentos que toma mi hija (Redoxón Vitamina C) no son financiados por la Seguridad Social, pero la subida de precio a Enero de este año ha sido de 4€ a 9€, un botecito dura 3 días. Así como las Jeringuillas para la alimentación por gastrostomia y, podría seguir.. os aseguro que es bastante dinero al mes, lo cual también financio yo.
Se han negado a la realización de la prueba de la secuenciación del ADN de mi hija. Lo cual me parece una SANTA vergüenza. Tengo revisiones de minusvalía, ley  de dependencia y de atención temprana cada 6 meses, así que un mes si y otro no, tengo que cogerme un día de vacaciones para sus revisiones.
El portal de mi casa no esta adaptado a minusválidos, tengo que salvar una a altura de 1.10cm y con la normativa existente no me da para una rampa. Mi sorpresa es que tampoco puedo poner un salvaescaleras por invadir la acera. En conclusión, tengo que modificar todo el portal por una normativa inflexible y embaucar a todos mis vecinos a una obra de aprox. 60.000€ donde me financias un 25% la Junta de Castilla y León ( 15% vecinos, 10% comunidad), y es un problema porque ya no puedo subir las escaleras al haber comprado la silla que me prescribió la médico rehabilitadora. La solución de la Juta de CyL es que me compre otra casa, dado que como ya tengo una en propiedad no puedo acceder a una VPO para minusválidos (los millones les deben de llover a ellos).
En Mayo cumple 3 años y tengo o debo escolarizarla. En Segovia hay un colegio de Necesidades especiales, pero esta a 45 minutos de autobús para ir y otra vez  para volver, debajo de mi casa hay un colegio, donde van los niños que nos rodean. Yo quiero llevarla allí, aunque no hable ni se siente, quiero que cuando bajemos al parque los niños de nuestra zona los conozca, …pero no me dan la opción, ¿a quien va a conocer mi hija, a los niños que están allí ingresados en la residencia? Yo no quiero esa opción, pero no me dan otra, así que no la escolarizaré hasta los 6 años. Se que existe la figura del cuidador” pero no se donde está.