Vivir con 15 años una enfermedad que ha sido provocada a la ciudadanía por un envenenamiento, es incomprensible. Cuando estás casi un año ingresada en un hospital y de la noche a la mañana, te conviertes en dependiente, te duele todo, no te mantienes en pie, no puedes comer, tienes calambres… La vida no es la misma, el mundo de repente es el hospital, aunque para ello, antes has sufrido mucho. Pruebas, dolor, ingresos, ambulancias, no dormir, un largo etc. es difícilmente entendible. El día a día es dolor muscular, calambres, consultas rutinarias que tengo la suerte de tener, porque soy afortunada y vivo en Madrid. También realizar los ejercicios que debo hacer si quiero mantener mi autonomía personal y atenuar mis dolores, tener menos ingesta de analgésicos, antiinflamatorios y con ello tener el mayor tiempo posible esta autonomía. A esto se suma que ha tenido que pasar casi cuarenta años para que tu enfermedad sea Poco Frecuente, cuando, precisamente, es de las más infrecuentes del mundo, porque solo está en este país y aún no ha podido ser reproducida en un laboratorio. Tu vida sigue siendo dolorosa, llena de incógnitas, de mucho dolor y mucha rabia. El impacto de la COVID-19 En marzo del 2020, todo volvía de nuevo a reproducirse como si tomaran vida los fantasmas de un pasado que jamás dejó de existir y se sumaba al dolor diario de nuestra enfermedad. La pandemia estaba con nosotros, una enfermedad desconocida, síntomas parecidos, fiebre, tos, problemas respiratorios, dolor de cabeza, contagios, aislamientos, cuarentena. Si esto fuera poco, tengo que sumar, este COVID-19 y sus recuerdos y peligros, junto con la defensa de unas necesidades que durante demasiados años se han olvidado, ser solidaria e informar a víctimas que nos localizan, ya que, pertenezco a la Plataforma Seguimos Viviendo, quienes defendemos y trabajamos prioritariamente por los Derechos médicos especializados de las víctimas del síndrome tóxico de todo el país, para poder llegar a tener nuestro Centros, Servicio o Unidad de Referencia del Sistema Nacional de Salud para cuidar nuestra salud. Desde la Asociación, trabajamos para localizar nuestros pocos especialistas, cuáles son nuestros derechos, y recordar el incluirnos en la historia de nuestro país, reconciliarnos como victimas con nuestros gobernantes, que atenuaría el dolor que siento emocionalmente frente a otros colectivos que también sufren y que son acompañados por el Estado y la ciudadanía. No existe mayor dolor que el olvido, quienes nos dejaron, mis mayores, mi familia y mis héroes que fueron olvidados y nunca felicitados. Este es el testimonio de vivir con la peor enfermedad, la única del Mundo, la única, porque solo es nuestra, de España. Los principales problemas a los que nos enfrentamos es el acumulo de múltiples enfermedades raras asociadas, el desconocimiento de la evolución, el ser propia y única en España, el envejecimiento de quienes lo padecemos, ser adultos, el olvido de la sociedad, el habernos borrado de la historia de nuestro país, el no tener aun el acompañamiento y calor de nuestros gobernantes como víctimas de un delito de este país. Por otra parte, el COVID-19 ha impactado en mi día a día y más concretamente, en el abordaje de mi patología, ya que, debemos protegernos debido a la fragilidad de nuestra salud, por las múltiples patologías que padecemos nunca sabemos cómo va a evolucionar nuestra enfermedad, es imprevisible. Como dijo nuestra sentencia, futuro impredecible, por lo que, a saber, cómo tratara el COVID-19 nuestro envenenado organismo, aunque fuera hace cuarenta años. Nadie fue capaz de crear la sustancia en un laboratorio y, por lo tanto, nadie fue capaz de saber cómo curarnos, ese es y será nuestra condena médica. En nuestra enfermedad desgraciadamente ha impactado el COVID-19, recordando los cuarenta años atrás en la Crisis de la Colza en 1981. Aún recordamos el día de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras del año pasado, comentando con Juan Carrión, el presidente, que el primer caso confirmado de COVID-19 en Torrejón, era vivir de nuevo todo el dolor. Nuestros pacientes están muy deprimidos, sufriendo el mismo dolor, viendo mismos errores, mismos sufrimientos, no han querido salir de casa, siguen sin salir de casa, muchos han vuelto a padecer la misma pesadilla. Somos enfermedad rara, única en el Mundo, propia de España, eso aun es más terrible, porque nadie se ocupa ni preocupa, más allá de nuestras fronteras. Última actualización 21/01/2021