Asociación Atrofia del Nervio Óptico de Leber ASANOL es una entidad de ámbito nacional, sin ánimo de lucro, constituida en octubre del 2010 y calificada de utilidad pública en 2017, que trabaja por y para las personas afectadas de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL). Enfermedad mitocondrial y neurodegenerativa que afecta al nervio óptico, caracterizándose por una perdida súbita de visión en personas entre 15-35 años con alguna mutación causante heredada. NOHL no tiene cura ni tratamiento específico, siendo el principal cuidado las ayudas para la baja visión.Dos de nuestros principales objetivos son el Facilitar la agrupación de las personas y familias afectadas por NOHL para trabajar de forma coordinada en la consecución de los objetivos del colectivo, e Impulsar servicios y actividades orientadas a la atención especializada de las necesidades de las personas y familias afectadas por NOHL. Servicios de la entidad: Servicio de Información y Orientación (SIO) Servicio de Atención Psicológica (SAP) Encuentros anuales: (a) científicos sobre NOHL y (b) de personas y familiares afectadas. Impulso de la investigación en torno a la patología. Difusión y divulgación Impulso de redes asociativas y del voluntariado. El impacto de la COVID-19 En primer lugar triste, por no haber podido celebrar nuestro décimo aniversario en Sevilla donde nació nuestra Asociación, teníamos un programa de actividades ilusionante con la participación de médicos, mesas redondas de personas afectadas, dinamizador de grupos, … así como actividades lúdicas con una gala fiesta de homenaje a antiguas JD y encuentro de personas asociadas festivo. La pandemia no nos ha paralizado, hemos seguido con el contacto cercano a nuestro colectivo a través de nuestro equipo técnico de psicóloga y trabajadora social, más importante si cabe a nuevos debuts, hemos puesto en marcha plataformas digitales de encuentro para realizar diversos talleres de carácter psicológico, ayuda mutua, laboral, nuevas tecnologías, recibimiento a nuevas familias, todo ello para mantener un estrecho contacto con nuestras personas asociadas. En estos momentos estamos trabajando en la celebración del X aniversario. Esto quiere decir que, a pesar de la pandemia, seguimos adelante. Su trabajo en investigación Nuestro impulso y compromiso con la investigación, hemos puesto en marcha desde finales de 2020 un estudio epidemiológico financiado por la ONCE, Hospital del Henares junto con el Hospital Virgen Macarena de Sevilla, Doctor Julio González Martín Moro, además de estar al tanto de los estudios de terapia génica y Idebenona, nuestro contacto con los laboratorios y colaboración en general con la a industria farmacéutica y comunidad científica en general. Transformación social Nuestro I Simposio del año 2019 fue muy positivo cara a dar mayor visibilidad a nuestra patología, la comunidad científica y médica está más vinculada con Asanol, la NOHL está más presente en eventos de las distintas sociedades médicas, tuvimos gran apoyo en la edición de los premios Farma Industria de ese año, siendo nuestro Simposio uno de los eventos mejor valorados, nuestro impulso en actuaciones de otras Asociaciones como ONERO y la importancia de su registro, AVE donde también participamos activamente en su JD, FEDER... Última actualización 02/02/2021