Mi nombre es Diana T M, tengo 38 años y soy de Murcia. Hoy te quiero contar MI HISTORIA. Durante años he sufrido dolores, inexplicables, hasta que llegaron los diagnósticos: Endometriosis Profunda con nódulo en TRV Síndrome Adherencial severo Síndrome Miofascial severo Disfunción Puborectal (que me ocasiona estreñimiento severo) Fibriomialgia Fatiga Crónica Rectocele grado II Intususpección grado II Aunque la joya de la corona es la NEURALGIA BILATERAL DE LOS NERVIOS PUDENDOS, patología catalogada como ENFERMEDAD RARA en FEDER. Ésta enfermedad me incapacita y disminuye mi calidad de vida de forma significativa. No sólo por el importante DOLOR FÍSICO, sino también porque ha llegado a provocarme una alteración psicológica. Mi día a día es un infierno. Siendo sincera, no sé cómo voy amanecer cada mañana, si seré capaz de poder levantarme, de poder afrontar las tareas cotidianas como preparar a mi hija para llevarla al colegio o hacer las tareas de casa. El DOLOR es tan agudo e INCAPACITANTE que hace que, a veces, no pueda ni levantarme de la cama y deba pedir ayuda a algún familiar o vecina. Me frustra que mi hija, desde bien pequeñita, me vea así (ahora tan solo tiene 6 años) Ella sufre al ver a su mamá” en cama y darse cuenta que, su madre, no puede hacer las mismas cosas que las mamás de sus amigas, esas mamás que están sanas. Mi familia sufre conmigo mi enfermedad. Mi hija, a veces, no quiere ir al colegio para estar con mamá en casa. Incluso ha llegado a sufrir pesadillas cada vez que me ingresan en el hospital con alguna crisis aguda de dolor, Mi marido se siente impotente por no saber cómo ayudarme o no poder aliviar mi dolor. Para que puedas entender ésta enfermedad, la NEURELGIA DE LOS NERVIOS PUDENDOS, te explicaré que es un Dolor Neuropático, que NO tiene cura y que es una enfermedad Crónica. Mis nervios pudendos, ambos, están afectados desde el año 2010, momento en el que empecé a tener los primeros síntomas, aunque no llegué a tener un diagnóstico, un nombre para este dolor punzante que está conmigo las 24 horas del día, hasta noviembre de 2018. Los síntomas que experimento (seré muy explícita) son: Dolor en las paredes vaginales Calambres y contracciones vagino-anales que me produce dolor durante las relaciones sexuales, motivo por el cual no las tengo. Presión anal como si algo gigante fuese a salir y a la vez mi ano se contrajera hacia adentro, lo cual hace imposible defecar necesitando la ayuda MANUAL. Irradiándose, este dolor, a las ingles, sacro-coxis y región lumbar, sintiendo como si me hubiesen dado una paliza Todo este dolor constante me produce fatiga crónica y fibromialgia Tengo problemas para orinar, incluso llego a sentir descargas eléctricas y una sensación de agujas saliendo durante las micciones. Problemas para conciliar el sueño debido a los picos de dolor que no cesan en ningún momento del día. Todas estas patologías me las están tratando en diversas Unidades Especializadas como son la Unidad de Ginecología (DPC), la Unidad del Dolor, la Unidad de Coloproctología, la Unidad de Reumatología, la Unidad de Psiquiatría, la Unidad de Rehabilitación y la Unidad de Psicología Terapéutica. Además me lleva un Equipo de Fisioterapeutas, de manera privada, que realizan diversas técnicas.[acupuntura, cupping, masajes..] Como consecuencia de tanto dolor tengo pautada mucha medicación, mucha de ella son opiáceos, y he tenido que entrar en múltiples ocasiones a quirófano para someterme a distintas terapias médicas: laparoscopia diagnóstica, infiltraciones, bloqueos [qué tipo de bloqueos nerviosos, infiltración con Botox y, la más reciente, una Neuromodulación sacra, es decir, me han implantado dos dispositivos para intentar paliar el dolor. Tras esta técnica, durante un tiempo, tuve una ligera mejoría pero, a pesar de todo ello, el Dolor NO ha desaparecido, sigue 24 horas presente, y me limita mí día a día haciéndome ser incapaz de desempeñar un trabajo, motivo por el cual he solicitado ante el INSS la Incapacidad laboral, debido a mis limitaciones, y a pesar de que, en un primer momento se me denegó, lo recurrí con la ayuda de un abogado y se me ha reconocido. El camino recorrido, en los últimos 11 años, no ha sido nada fácil. Sufriendo dolores que se iban agravando con los años, sin que los médicos supiesen diagnosticar lo que me pasaba, ni el ”por qué” de mis síntomas. Ahora sé que esto es CRÓNICO, es decir, para el resto de mi vida. Sólo pido que se estudie este tipo de enfermedad pues, hoy por hoy, no existe ningún estudio o investigación sobre ello. Durante el camino hubo veces en las que quise tirar la toalla y no seguir luchando, ni por mi niña, ni mi familia, ni por mí misma, pero no tuve el valor. No es fácil estar en mi situación, nadie sabe por lo que estoy pasando porque no lo viven en mi piel, SÓLO PIDO CALIDAD DE VIDA y que las personas que vengan tras de mí no lleguen a este extremo y tengan un diagnóstico precoz o, por qué no, una cura. Sólo puedo decir mi vida es un infierno. Última actualización 27/01/2021