Desde que fui diagnosticada con Síndrome Antifosfolípido (SAF), mi vida ha sido una montaña rusa de emociones y desafíos. Vivir con SAF implica mucho más que solo estar anticoagulado, aunque eso en sí mismo ya es complicado. Desde el momento del diagnóstico, me enfrenté a dudas, incertidumbres y sentimientos de ser un bicho raro e incomprendido.

Mi enfermedad comenzó con uno o varios episodios de trombosis o abortos. En mi caso, sufrí una trombosis cerebral de senos venosos, un evento que pudo haber tenido consecuencias mucho más graves. Tras numerosas pruebas y consultas médicas, me informaron que tenía Síndrome Antifosfolípido, pero nadie sabía explicarme exactamente qué significaba.

La incertidumbre sobre mi futuro y la necesidad de estar anticoagulado de por vida generaron miedo en mí. Saber que, a pesar de tomar los anticoagulantes, aún podría sufrir otra trombosis, hizo que vivir con SAF fuera una constante lucha contra el temor. Traté de vivir mi vida normalmente y olvidar las palabras del médico, pero pronto surgieron otros efectos secundarios que nadie me había advertido.

Mi cuerpo comenzó a mostrar signos físicos inesperados debido al anticoagulante. Mis pies se volvieron morados y con manchas parcheadas, y mi cabello comenzó a caerse sin razón aparente. A medida que el tiempo pasaba, también me di cuenta de problemas de memoria que antes no tenía. Olvidar nombres, palabras y situaciones cotidianas se convirtió en una frustración constante.

El camino para aceptar mi nueva realidad no ha sido fácil

Lamentablemente, la gente no siempre entiende lo que vivo a diario. Los problemas de memoria y fatiga me hicieron sentir culpable y frustrado cuando cometí errores en el trabajo o no pude hacer ciertas actividades. Las burlas y la falta de comprensión de algunos compañeros me hicieron sentir aislado.

Además, mi enfermedad también afectó otras áreas de mi vida, como la posibilidad de tener hijos. Para algunas mujeres con SAF, el dolor de no poder traer al mundo al hijo que deseaban es un desafío emocional difícil de superar.

El camino para aceptar mi nueva realidad no ha sido fácil. He aprendido a decir no cuando mi cuerpo necesita descansar, y a darme cuenta de que no puedo hacerlo todo como antes. El cansancio y la fatiga me han enseñado a cuidar de mí mismo y a no ceder ante la presión de los demás.

Vivir con SAF es vivir con una condición invisible para muchos, lo que puede generar incomodidades y malentendidos en las relaciones sociales y laborales. A veces, la comprensión y el apoyo de personas que también viven con SAF han sido fundamentales para sobrellevar esta realidad.

A pesar de los desafíos y los altibajos emocionales, sigo adelante cada día, tratando de encontrar una forma de vivir plena y significativa a pesar de mi enfermedad. Aceptar mi condición y adaptarme a una nueva realidad ha sido un proceso, pero también me ha llevado a valorar cada momento de mi vida y a luchar por una verdadera inclusión en la sociedad.

Espero que mi experiencia y la de otros con SAF sirva para crear mayor conciencia sobre esta enfermedad y que se promueva una mayor comprensión y apoyo para quienes la viven a diario. Juntos podemos enfrentar los desafíos y seguir adelante con fuerza y determinación, haciendo que cada día cuente y honrando la vida que tenemos.