Mi hija Henar lleva desde los seis años luchando contra la Dermatomiositis Juvenil, una enfermedad rara que, debido a un mal diagnóstico inicial, le provocó calcinosis extremas en las articulaciones de codos y rodillas. Desde entonces, hemos recorrido un largo camino lleno de dificultades, enfrentándonos a síntomas como pápulas de Gottron, debilitamiento muscular, dolores intensos, calcinosis que bloqueaban su movilidad y migrañas constantes.

El proceso de encontrar un tratamiento eficaz ha sido complejo. Tras probar diferentes opciones sin éxito, finalmente, con el tercer tratamiento aplicado de forma experimental, conseguimos controlar la evolución de su enfermedad. Este avance supuso un antes y un después en su calidad de vida y en nuestra lucha como familia.

Conscientes de la necesidad de seguir avanzando en la investigación de esta enfermedad, hemos impulsado la Beca de Investigación ANADEJU, que se otorga cada dos años con el objetivo de fomentar nuevos estudios y tratamientos para la Dermatomiositis Juvenil. Sabemos que el camino no es fácil, pero cada paso que damos es un avance hacia una mejor calidad de vida para Henar y para todas las personas afectadas.