FALTA DE INFORMACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD: DIAGNÓSTICO, CUIDADO Y TRATAMIENTO
El próximo 15 de noviembre Mateo va a cumplir su primer año. A pesar de su corta vida ha pasado por quirófano 8 veces, la primera a los 15 días de nacer ya que tenía cataratas congénitas en los dos ojos y corría el riesgo de quedarse ciego. Posteriormente, ha tenido que ser intervenido por glaucoma.
Su madre recuerda perfectamente el día que le dijeron que su bebé tenia Síndrome de Lowe, el 10 de febrero, y desde entonces se está convirtiendo en una especialista no licenciada en medicina por la universidad en esta enfermedad. Hemos sido unos padres muy inquietos. Nada más conocer el diagnóstico buscamos información a través de Internet y encontramos la asociación más grande del mundo que hay, en EE.UU, a la que pertenecen 192 personas de diferentes países. Gracias a ese página web hemos podido conocer un poco mejor la enfermedad y prever con lo que nos vamos a encontrar”.
Esta página web ha sido para Ana y su marido, fundamental ya que por parte de los profesionales sanitarios poco o nada han sabido sobre el síndrome de Lowe. A los dos días de nacer, los médicos observaron que Mateo tenía un perímetro craneal bastante más grande de lo normal. El pediatra del hospital no le dio importancia y lo único que nos comentó es que fuéramos a ver a nuestro pediatra y que el niño presentaba una hipotonía. Nos recomendó una buena alimentación”.
Sin embargo, al regresar a casa nos percatamos que Mateo tenía la pupila blanca y entonces le llevamos a nuestra pediatra. Le remitió de urgencia al oftalmólogo, quien confirmó el diagnóstico de cataratas congénitas bilaterales en los dos ojos y le ingresaron para operarlo”. En ese momento se inicio el proceso de visitas a distintos especialistas. Los médicos hacían apuestas en alto sobre la enfermedad que tenía, Síndrome de steiner, Síndrome de Prader Labhart Willi, distrofia muscular hasta que llegaron al síndrome de Lowe. Cada semana tenía que asimilar una enfermedad nueva sin que nadie nos prestará la atención e información que necesitan unos padres con un bebe”.
Mateo es un niño, no sólo un síndrome de Lowe ni se puede dividir en cada uno de sus órganos dañados. Cada especialista quiere salvar su parte sin tener en cuenta que el niño es un todo y acabamos siendo nosotros, los padres, quienes valoramos la mejor opción”.Ana SuárezMadre de un niño afectado por el Síndrome de Lowe