Diego Torronteras Fernández tiene 19 meses y es el pequeño de la familia. Tiene una hermana mayor de 3 años y unos papás que se desviven por los dos. Al poco de nacer Diego, no tenía ni 3 meses, nos dimos cuenta de que le costaba mucho levantar su cabecita, no intentaba coger objetos, ni se metía las manitas en la boca entre otras cosas…Con 4 meses y medio nos derivaron al neurólogo a la Fundación Jiménez Díaz donde nos lleva la Dra. Rodrigo, que tras varias pruebas, entre ellas, un estudio genético pudimos poner nombre a la enfermedad rara de Diego. La Dra. Rodrigo ha sido clave para poder diagnosticar tan rápido su enfermedad, puesto que la media está en unos 7 años, a quien estaremos siempre agradecidos. Diego padece el síndrome de Allan Herndon Dudley, está enfermedad hace que el desarrollo motor y cognitivo se vea bastante afectado. Es una enfermedad rara que se le ha diagnosticado a tan solo a nueve niños en España, y poco más de 300 en el mundo. Por otro lado, tenemos la gran suerte de tener a nuestro lado al Dr. Moreno, médico en el INGEMM de La Paz, que se preocupa y está investigando sobre esta enfermedad. No quiero dejar de mencionarle puesto que su labor como médico y cómo persona es excepcional. Diego recibe varias terapias de fisioterapia neurológica, logopedia y de estimulación a la semana. Cada progreso, por pequeño que sea, es, para nosotros, una alegría y nos recuerda que todo esfuerzo y perseverancia vale la pena. Diego es un niño feliz y nunca falta en su rostro esa sonrisa angelical que tanto le caracteriza y eso le hace aún más especial si cabe. El impacto de la COVID-19. Cuando empezamos con la pandemia, Diego no estaba aún diagnosticado. Recibía dos sesiones de rehabilitación en el hospital de la Fundación Jiménez Díaz y todavía no habían valorado a Diego para empezar en un centro de Atención Temprana. De un día para otro nos cortaron las sesiones de rehabilitación y durante el confinamiento tuvimos varias llamadas con una fisioterapeuta que no conocíamos y nos marcaba ejercicios (que en algunas ocasiones Diego no era capaz de realizar, puesto que la fisioterapeuta no había tratado nunca a nuestro hijo). También tuvimos una videollamada con la rehabilitadora y con la fisioterapeuta y alguna cita telefónica con la neuróloga. Fue una etapa muy dura porque veíamos que Diego no avanzaba como debía, nos sentíamos perdidos y muy solos. Cuando por fin pudimos retomar las sesiones de fisioterapia vimos un poco más la luz, pero seguíamos con la incertidumbre de saber qué le pasaba a nuestro hijo. En junio 2020, por fin llegaron los resultados de genética. En consulta con mascarillas, con una distancia prudencial nos comunican entre la genetista y la neuróloga la enfermedad de Diego. Recibir una noticia así en tiempos de pandemia es muy duro. Pero, Diego con su actitud y por su condición, nos ha enseñado a sacar el lado positivo a las cosas, a vivir el día a día y a disfrutar de todo lo que la vida nos regala. Esta pandemia y nuestra nueva situación familiar nos ha hecho más fuertes y nos ha enseñado a valorar lo que tenemos por insignificante que pueda parecer. Hoy en día seguimos a esperas de las ayudas que corresponden a Diego puesto que, con toda esta situación se ha ralentizado muchísimo todo, aunque por suerte Diego está recibiendo todas las terapias que necesita. Desde hace muy poco, pertenecemos a la asociación Guerreros Púrpura” y estamos deseando de que todo esto pase para poder poner cara a todos los Guerreros y participar en los diferentes eventos.No puedo terminar este texto sin dar las gracias a médicos, terapeutas y papás ESPECIALES que nos hemos ido cruzando por el camino y que tanto nos están ayudando a seguir caminando. Última actualización 02/02/2021