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Federación española de enfermedades raras

Displasia Ósea

Displasia Ósea

Hay tantos momentos que no he recibido un trato justo que no sé por dónde empezar.Pero empecemos por las arquitectónicas debido a mí enfermedad tengo difícil acceso a:Puertas de edificios (timbres), ascensores, escaleras altas, buzones, cajeros automáticos, mostradores de sitios públicos como ayuntamiento, centros de salud, hospitales, bancos, etc.No puedo sacar dinero porque no puedo acceder no llego, no puedo ir a visitar a un familiar porque no puedo llamar al timbre o no puedo pedir el ascensor y así muchas más cosas no puedo echar una carta al correo, no puedo acceder a sacar el ticket de aparcamiento y eso hace que las multas de aparcamiento se acumulen y claro como no tengo movilidad reducida pues...No tengo  derecho a recibir la tarjeta de aparcamiento.Otras dificultades que podemos encontrar es la falta de información en el tratamiento y el diagnostico. Yo tengo 35 años y son muchos los pasos que tuvieron que dar mis padres y muchas a las puertas que tuvieron que llamar para obtener respuestas y no encontramos en nuestra comunidad médicos especializados que nos pudieran explicar exactamente qué tipo de enfermedad tenia a que especialistas me tenían que llevar, no sabían darme tratamiento, y ahora todavía no hay pediatras especializados que puedan decir a los padres como hay que ayudar a sus hijos como hacerles ejercicios de psicomotricidad etc. ...psicólogos para que les expliquen, para que entiendan el porqué son diferentes, porque otros niños y mayores se burlan de ellos cuando los ven por la calle porque les insultan y les señalan con el dedo, porque los rechazan en sus juegos y en sus grupos de amigos, que les ayuden a entender el porqué de tantas cosas. Espero haber aportado mi granito de arena a la causa a que la gente entienda que esas personas que pueden ver en la calle o en televisión tienen una enfermedad y que les expliquen a sus hijos que cuando nos vean por la calle que no se burlen, explicar a los niños que somos así porque tenemos una enfermedad por culpa de una mala división de un cromosoma.

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