Os escribo desde  Barcelona, me llamo ana y tengo  4 hijos dos de ellos varones afectados por una variante de la retinosis pigmentaria (distrofia de conos)con muy baja visión en el mas pequeño que fue el primero en ser detectada la enfermedad. Cuando nos dieron el diagnostico en el colegio nos derivaron a la once, nunca por parte del medico nos informaron que debíamos mirar a los otros niños si no que fue la once. el mas mayor desde pequeño lo visitan en la clínica Barraquer ,cuando nos comentaron que habría que mirar a los hermanos fui y se lo dije al medico y sabéis lo que me dijo que si era esa enfermedad no valía la pena hacer las pruebas por que no tiene cura. Yo como madre fui a su medico de cabecera y lo dije  se le han echo las pruebas y tiene la enfermedad. ES POSIBLE QUE DURANTE MAS DE 10 AÑOS VISITANDOLO NO SE HAYAN DADO CUENTA DEL PROBLEMA ,Y CUANDO TU SE LO COMENTAS TE CONTESTEN QUEDE ESA MANERA.si mi hijo lleva protecciones para el sol es por que me lo dijeron en la once nunca su medico solo se limitaba a decir que no tiene solución y que no hay tratamiento. También deciros que las cosas han cambiado gracias al pediatra que ante mis quejas por falta de información lo derivo al hospital del Valle Hebron donde se volvieron a repetir pruebas y consideramos que estamos mejor atendidos. Aunque sabemos que la enfermedad esta hay no nos sirve que no se haga nada por que no tiene cura ,es muy duro saber que se quedan ciegos y no se pone el mas mínimo interés .ya os dijo los primeros médicos se lavaron las manos. y gracias a la once de Cataluña servicios educativo y su pediatra ahora están mejor atendidos.