Afortunadamente, desde la Asociación Española del Síndrome de Prader Willi y la Asociación Andaluza, no hemos conocido casos graves de COVID19 en personas con el síndrome (aunque en un caso sí hubo complicaciones). Sin embargo, el aislamiento social ha afectado de forma significativa a nuestras familias, ya que las personas con Prader Willi (PW) necesitan mucho la interacción con otras personas, las terapias y el ocio para su bienestar físico y emocional. Los cuidadores han manifestado un mayor estrés en este período de aislamiento, dado que los problemas de comportamiento de las personas con PW son muy difíciles de manejar. Además, cuando los cuidadores se han enfermado de COVID-19, no han tenido posibilidad de parar sus cuidados y poder repararse de forma adecuada. Por otro lado, ambas asociaciones han colaborado con diversos proyectos de investigación nacionales e internacionales relacionados con el síndrome y que abarcan diferentes áreas: endocrinología, psicología, psiquiatría, logopedia, ciencias sociales, etc. También colaboramos en el desarrollo de trabajos de grado y de máster relacionados con el síndrome. Generalmente esto se realiza a través de encuestas telemáticas, pero también a través de la participación en ensayos clínicos. Desde las entidades, ofrecemos orientación a las familias sobre el síndrome y atención psicológica a través de nuestros Grupos de Ayuda Mutua, dirigidos por una psicóloga especializada en el síndrome. Cada año realizamos convivencias y campamentos donde nuestras familias se conectan, se apoyan y se divierten en un entorno lúdico y agradable. Luchamos por mejorar la calidad de vida de las familias buscando soluciones a sus demandas a través de la realización de gestiones con las administraciones públicas. Un logro importante ha sido mejorar el conocimiento de las familias sobre el manejo de esta enfermedad tan compleja. Esto ha ayudado a reducir la manifestación de algunos síntomas, contribuyendo al bienestar de las familias. Actualmente, estamos impulsando el Proyecto Alegría”, un proyecto de residencia específica para adultos con el síndrome. Esta necesidad es urgente, dado que las residencias actuales han demostrado no ser un espacio seguro para ellos. Última actualización 17/02/2021