Desde que nació, Víctor tuvo pequeñas dificultades que no encajaban en un diagnóstico. Pasamos por años de incertidumbre, terapias, gastos elevados y un proceso de escolarización lleno de estrés. Sin un diagnóstico, todo era prueba y error, incluso los sustos médicos. La soledad de no poder compartir esta experiencia con alguien fue muy dura.

Cuando por fin llegó el diagnóstico, supe que ya no estábamos solos. Nos hablaron de los riesgos y del seguimiento necesario, pero también nos dieron herramientas para mejorar su calidad de vida. A través de FEDER, formamos una asociación que hoy reúne a 26 familias en España. Juntos compartimos síntomas, nos apoyamos y ayudamos a avanzar en la investigación de este síndrome. Ahora promovemos su conocimiento a nivel internacional, facilitando información clave para médicos y familias que, como la nuestra, buscan respuestas.