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Federación española de enfermedades raras

"El camino hacia el diagnóstico fue largo y tortuoso", rememora Paula

Fotografía de archivo: mujer de espaldas

"El camino hacia el diagnóstico fue largo y tortuoso", rememora Paula

Paula (nombre ficticio)

Desde el año 2013, mi vida ha sido afectada por una serie de problemas de salud que han cambiado por completo mi día a día. El Atrapamiento de los Nervios Pudendos, la Neuropatía y el Síndrome Miofascial Pélvico han sido el centro de mis preocupaciones y dolores. Desafortunadamente, el camino hacia el diagnóstico fue largo y tortuoso, enfrentándome a múltiples especialistas que no tenían claro qué me ocurría.

Me sometí a una serie de pruebas y tratamientos, algunos de los cuales fueron erróneos y causaron un daño adicional a mi salud. A lo largo de este proceso, me sentí desesperanzada y psicológicamente afectada, pues la enfermedad es muy invalidante y difícil de comprender. Algunos médicos incluso me sugirieron que mis síntomas podían deberse a problemas psicológicos, lo cual resultó en una experiencia frustrante y desesperanzadora.

Ha sido un camino difícil para todos

La carga económica también ha sido un desafío, ya que tuve que recurrir a la sanidad privada para obtener una atención adecuada. Esto ha impactado negativamente en mi bolsillo familiar. Además, mi familia ha sufrido también, ya que la enfermedad afecta a todos los miembros de la unidad familiar. Mi esposo, hijos y seres queridos han estado tratando de comprender y apoyar mi situación, pero ha sido un camino difícil para todos.

En el ámbito laboral, he enfrentado dos bajas médicas prolongadas, y a pesar de no haber experimentado mejoría, me han dado el alta médica. Si no fuera por mi estatus como funcionario en la Administración, temo que ya habría perdido mi empleo si trabajara en el sector privado.

Vivir con dolor constante no es vivir

Hoy en día, sigo lidiando con el dolor a diario, desde el momento en que abro los ojos hasta que cierro los ojos para dormir. A veces, el dolor se vuelve insoportable y la única manera de sobrellevarlo es tratando de dormirme para al menos encontrar un momento de alivio.

Esta enfermedad ha limitado significativamente mi vida en todos los aspectos: social, laboral y personal. Sin embargo, no pierdo la esperanza de que en el futuro se realicen avances en la investigación médica y que se encuentre una solución para aliviar mi dolor y el de otras personas que sufren condiciones similares.

Espero que los investigadores y los profesionales de la salud continúen buscando respuestas y tratamientos efectivos para estas enfermedades raras y que no nos dejen en el olvido. Vivir con dolor constante no es vivir, y anhelo un futuro donde podamos encontrar una manera de recuperar la calidad de vida que se ha visto afectada por esta enfermedad.

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