La vida nos ha llevado por un camino lleno de desafíos desde que mi hija fue diagnosticada con Arteritis de Takayasu a la temprana edad de cuatro años. Ahora, a punto de cumplir ocho años, miro hacia atrás y reflexiono sobre el trayecto que hemos recorrido juntas.

Esta enfermedad rara que afecta las arterias aorta y sus ramificaciones, que normalmente se presenta en mujeres adultas, ha marcado la vida de mi pequeña luchadora. En el momento del diagnóstico, sus arterias vitales, incluyendo la aorta descendente, las arterias renales, mesentéricas e ilíacas, ya estaban siendo atacadas. Con el tiempo, sufrimos la pérdida de un riñón y enfrentamos la amenaza de perder también sus extremidades inferiores. Cada día, vi a mi hija enfrentarse a una batalla que ninguna niña debería tener que librar.

El caso de mi hija se convirtió en un enigma para los médicos. Su situación era tan complicada que, incluso en los congresos médicos, se presentaba como un reto sin solución aparente. Sin embargo, el destino me llevó a un encuentro en el centro CREER de Burgos, donde una conversación casual con otra madre me puso en contacto con una madre que tenía un hijo que padecía una enfermedad relacionada con las arterias. A través de esta cadena de conexiones, llegué a conocer a un cirujano vascular en Estados Unidos que brindaba una nueva esperanza.

Tomé la decisión de compartir esta información con el equipo médico que trataba a mi hija. Fue entonces cuando comenzamos a vislumbrar una posibilidad para las piernas de mi pequeña. El protocolo que seguí fue minucioso:

• Documentar la imposibilidad de mejorar la calidad de vida en nuestro país o Europa.
• Solicitar el traslado del paciente al hospital recomendado a través del servicio de salud de la comunidad autónoma, con la justificación de la necesidad de una intervención quirúrgica.
• Una vez aprobado el traslado, decidir si adelantar los gastos o utilizar una agencia de viajes asociada.

Estos pasos nos llevaron a una intervención crucial para Andrea. Tras siete meses desde la cirugía, miro hacia atrás con orgullo y satisfacción. Atravesar medio mundo en busca de una oportunidad para mejorar la calidad de vida de mi hija ha valido cada obstáculo superado. Verla caminar, reír y disfrutar sin el peso del dolor es la recompensa más grande que puedo pedir.

Nuestro camino no ha sido fácil, pero ha sido sumamente valioso. Aunque los problemas siguen presentes, nuestros ánimos y perspectivas han cambiado. Cada esfuerzo, cada sacrificio, ha valido la pena al ver la sonrisa y la mirada feliz de mi hija. Saber que he contribuido a su bienestar me llena de satisfacción y gratitud. Ahora, con esta etapa superada, nos preparamos para enfrentar cualquier nueva batalla que se presente en el futuro. Juntas, continuaremos enfrentando cada desafío con valentía y amor.