El día que cambió mi vida

El 10 de febrero de 2024 es una fecha que jamás olvidaré.

Esa noche dormía con mi hijo mayor cuando, a las dos de la madrugada, un intenso dolor en el pecho me despertó. No podía dormir y no encontraba ninguna postura que aliviara el dolor.

Fui al médico, donde me dijeron que podría ser gastritis, pero no le dieron mayor importancia. Sin embargo, el dolor no se iba. Durante los siguientes seis días, tuve que acudir de urgencia al hospital cada día, en ayunas, lo que me llevó a una severa deshidratación y a perder tres kilos. Tras innumerables pruebas, todas con resultados normales, decidieron ingresarme.

Una vez hospitalizado, me pusieron en dieta líquida, lo que hizo que siguiera perdiendo peso. A pesar de todo, el dolor no desaparecía. Rogué que me dieran comida sólida, pero el dolor persistía igual.

Al décimo día de ingreso, después de ver pasar a un digestivo distinto cada día, llegó Teresa. Nunca olvidaré su nombre. Fue ella quien, tras revisar un TAC junto a un radiólogo, decidió hacerme un angio-TAC con doble contraste al día siguiente.

Cuando Teresa volvió a mi habitación, lo hizo con una sonrisa. Le pregunté:

—¿Hay premio?

Y me respondió:

—Mis sospechas eran ciertas.

Me diagnosticaron Síndrome de Wilkie y Síndrome del Cascanueces. Tenía una pinza aorto-mesentérica que comprimía la tercera porción del duodeno y atrapaba la vena renal izquierda. Aquí empezó todo.

Inmediatamente busqué información hasta que encontré la página de AESCOV. Contacté y, al día siguiente, ya estaban llamándome para ofrecer apoyo. Fue un alivio enorme.

Tras dos meses ingresado, conseguí el alta médica y, gracias a las recomendaciones de otros pacientes, fui a ver a un angiovascular de renombre. Este especialista, mediante un ecodoppler, me confirmó un tercer síndrome: el Síndrome del Ligamento Arcuato Medio en estado quirúrgico.

Mientras tanto, la Seguridad Social me iba dando citas con distintos especialistas. El jefe de cirugía general de mi hospital decidió derivarme a Valencia, ya que no se atrevían a operarme. En el hospital La Fe, me confirmaron que no me garantizaban ninguna mejora con la cirugía debido a la complejidad de mis diagnósticos.

Por otro lado, una cirujana vascular de la Seguridad Social decidió hacerse cargo del Síndrome del Cascanueces, solicitando un examen del riñón izquierdo a través de un nefrólogo. Sin embargo, llevo ocho meses esperando la cita, con microhematuria en tres analíticas y un dolor intenso en el flanco izquierdo.

También he visto al digestivo, quien me ofrece seguimiento, pero sin soluciones definitivas.

El médico internista de mi unidad en Castellón conocía muy poco mis síndromes; tuve que escribirle y deletrearle cada uno. Tras recibir los resultados genéticos, detectaron una mutación en el gen FBN1 relacionada con el Síndrome de Marfan, una enfermedad grave que afecta al corazón, pulmones y ojos. A pesar de mencionar que tengo valvulopatía cardíaca, no le dio importancia.

En Valencia hay un especialista reconocido, pero la sectorización sanitaria no me permite ser derivado a él desde mi hospital. La única opción es acudir de forma privada, lo cual no debería ser así estando en la misma comunidad.

Mi día a día hoy

Actualmente, sigo luchando contra el dolor. No puedo hacer vida normal. No puedo hacer esfuerzos, ni cargar a mi hijo de 18 meses, ni subirlo por las escaleras.

Cada mañana sufro vómitos, y durante el día tengo que tumbarme incontables veces debido al dolor en el pecho, espalda, cuello, cabeza y riñón. A veces siento que mi cuerpo se desactiva. También tengo síntomas de disautonomía.

Recientemente, viajé a Barcelona para ver al Dr. Gilete, neurocirujano, quien me confirmó inestabilidad craneocervical y médula anclada, además de inestabilidad atlantoaxial y Síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil tipo III.

Desde entonces, debo usar un collarín intermitente y una faja lumbosacra semirrígida para ayudarme. Además, el digestivo Dr. Ble me diagnosticó gastroptosis y gastroparesia secundaria. Ahora debo comer con la faja puesta y mantenerla durante 2-3 horas después de cada comida para facilitar el vaciado gástrico.

Mi realidad en 2025

A día de hoy, enero de 2025, padezco 16 patologías derivadas de mi problema con el tejido conectivo, incluyendo:

• Síndrome de Wilkie
• Síndrome del Ligamento Arcuato Medio
• Síndrome del Cascanueces
• Síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil tipo III
• Gastroptosis y gastroparesia secundaria
• Médula anclada oculta
• Disautonomía
• Fibromialgia grado 3-4

Y muchas más que hacen de mi día a día un verdadero desafío.

Reflexión final

El 10 de febrero de 2024, mi vida dio un giro de 180°. La mía y, por desgracia, la de mi familia.

Me siento profundamente triste por condicionar la vida de mi esposa y mis hijos. No puedo hacer planes a corto plazo porque mi salud es una lotería. Nunca sé cuándo estaré bien o cuándo no.

Lo que más me duele es que ellos pagan las consecuencias de mi enfermedad.

Me siento una carga para mi familia.