Desde que nací, me diagnosticaron la agenesia de cuerpo calloso, pero no sabían que se trataba de una enfermedad rara. Cuando tenía 28 años, me diagnosticaron el síndrome de Melkersson Rosenthal, y a partir de ahí comenzó un largo camino de pruebas, incertidumbres y dificultades. Sin embargo, todo empezó a cambiar cuando el Dr. Porta dio con el tratamiento adecuado, Humira, y desde entonces mi calidad de vida mejoró significativamente. Tras la pandemia, el tratamiento fue cambiado a Infliximab, y desde 2021 no he tenido más brotes.

A pesar de los avances con el tratamiento, la situación dio un giro en 2023, cuando sufrí una caída que me ha dejado con dificultades para caminar. Ahora dependo de una silla de ruedas para desplazarme.

Uno de los aspectos más importantes que quiero resaltar es la importancia de los tratamientos paliativos. Aunque no existe cura para muchas enfermedades raras, estos tratamientos pueden mejorar notablemente la calidad de vida. Es vital que la sociedad y las instituciones comprendan que, aunque no siempre se pueda curar una enfermedad rara, se pueden implementar tratamientos que ayuden a manejar los síntomas y mejorar la vida de los pacientes.