Miguel Ángel del Pino Esteban tiene 52 años, es talaverano, marido, padre de dos hijos y convive con una enfermedad poco frecuente: el Síndrome de Shy-Drager. Es difícil hablar de una enfermedad de la que se conocen pocos casos y existe poca experiencia profesional en España, e incluso, en todo el mundo. Sobre ella, realmente no hay casi información disponible. Más de una década con la enfermedad Todo empezó hace una década, en la Nochevieja de 2008. Después de cenar, tuve un mareo, cayendo al suelo y, a partir de ahí, todo continuó como si fuera estrés, y me quedaba en casa intentando descansar. Pero cuando me recuperaba un poco todo volvía a lo mismo, a intentar hacer lo mismo, pero las caídas fueron a más, hasta llegar a fisuras y roturas de costillas» relata Miguel Ángel. En un principio, todo parecía ser agotamiento e incluso algo psicosomático, así que Miguel Ángel intentaba descansar más y seguir trabajando a otro ritmo. Pero al paso de los días sin síntomas, éstos volvían. Fue entonces cuando empezó la búsqueda hacia un diagnóstico. Me puse en manos de un neuropsiquiatra que empezó a realizar pruebas de todo tipo, pero no se apreciaba nada» recuerda. Como consecuencia, Miguel Ángel se vio ingresado durante dos meses en un psiquiátrico de Madrid, una estancia que no fue nada fácil y en la que las caídas continuaban siendo frecuentes. Precisamente por eso, recibió el alta del centro. En este punto, Miguel Ángel volvió a trabajar, pero no se sentía seguro ya que las caídas eran cada vez más frecuentes» relata. Casi 3 años de lucha para poner nombre a la enfermedad El segundo intento de poner nombre a su enfermedad llevó a Miguel Ángel y a su familia a Barcelona para confirmar, mediante una prueba de esfuerzo, si la patología era Fátiga Crónica. La respuesta fue negativa. Después me hicieron un TAC del cerebro en Madrid y vieron algo afectado y fue entonces cuando comenzaron a barajar la enfermedad actual» subraya el talaverano. Por aquel entonces, ya caminaba con dificultad, ayudándose de terceras personas e incluso de una silla de ruedas, ya que las caídas eran cada vez más peligrosas para mi salud». La confirmación de la enfermedad llegó cuando un neurólogo repitió una de las pruebas que ya habían realizado con anterioridad sin resultado alguno. Esta vez, sí dio positivo en bajadas bruscas de tensión: síncopes. Fue entonces cuando los médicos comenzaron a caminar hacia el diagnóstico. Siguieron haciéndome pruebas mientras los avances de la enfermedad eran evidentes: ya necesitaba silla de ruedas y un arnés para evitar las caídas» en palabras de Miguel Ángel. Más adelante, llegaron las incontinencias, la impotencia y los síncopes aumentaron hasta que incluso el médico me dijo de controlar y llevar un seguimiento de los síncopes que me dan al día» relata. Sin embargo, diagnóstico vino acompañado, paradójicamente, de alegría. Y es que por fin tenían un nombre tras casi tres años de lucha y haber viajado a Barcelona, Madrid, Albacete, Ciudad Real y a Toledo. Miguel Ángel y su familia tenían un diagnóstico: Síndrome de Shy-Drager. Una enfermedad que se engloba dentro de las Atrofias Multisistémicas, cuya prevalencia es de 4 por cada 100.000 personas. En España, por el momento, el de Miguel Ángel es el único caso conocido de la menos frecuente de este tipo de atrofias. Créalo tú mismo: la importancia del asociacionismo He salido adelante gracias a que he creado la asociación, en el momento en que FEDER me dijo: créalo tú mismo”. Desde entonces hasta ahora, han sido 3 años conociendo y ayudando a gente» explica Miguel Ángel como fundación de la Asociación Síndrome Shy-Drager (ASYD). Una entidad que a día de hoy se ha convertido en un referente y que no sólo permite a Miguel Ángel ayudar, sino que también me ayuda a mí». Y es que, actualmente y a través de Skype, estamos tejiendo una red para poder conectar con otras personas del mundo y poner en común lo que queremos contar». De hecho, ésta iniciativa surge de la mano de los Grupos de Ayuda Mutua online puestos en marcha por FEDER, una herramienta que Miguel Ángel considera muy útil» y que está aplicando a mis asociados de algún modo, de forma que nos estamos conociendo y compartimos ideas». Gracias a ello, la asociación está cogiendo carrerilla a la hora de aplicar las tecnologías de la comunicación con la idea de seguir buscando personas con las que poder compartir crear comunidad». Una media de 24 síncopes diarios Años después del diagnóstico de la enfermedad, tuve un atragantamiento y fue cuando observaron que el esófago se estaba cerrando, y tuvieron que intervenirme quirúrgicamente para colocar en mi estómago una PEG, que consiste en realizar un agujero en el abdomen para introducir una sonda gástrica para poder alimentarme» recuerda Miguel Ángel. Hoy por hoy, las fuerzas se me van agotando y los síncopes aumentando» resume. En concreto, en la actualidad los síncopes suman unos 24 al día lo que condiciona en gran medida la autonomía de Miguel Ángel. A día de hoy, no tenemos tratamientos, no tenemos investigaciones, ensayos, ni médicos referentes ni centros especializados» afirma. Frente a ello, tanto él como ASYD saben que la investigación es muy importante, tanto para las personas afectadas como para nuestras familias. Esta es una lucha fundamental en nuestra asociación y uno de los motivos por los que se creó». Lo que sabemos del Síndrome Shy-Drager El síndrome de Shy Drager, es una enfermedad rara del sistema nervioso autónomo. De causa desconocida, fue descrita en 1925 por Bradbury y Eggleston como una combinación de hipotensión postural, anhidrosis (trastorno caracterizado por una sudoración insuficiente), impotencia e incontinencia (falta de control sobre el vaciado de la vejiga o intestino). Posteriormente en 1960 George Milton Shy y Glenn Albert Drager describen unos cambios patológicos en el tallo cerebral, que producen una anomalía del sistema nervioso autónomo central (parte del sistema nervioso responsable del control de una gran parte de funciones involuntarias y vitales para el organismo, tales como el control del ritmo cardíaco, la presión arterial, la sudoración y el control de los esfínteres) que se manifiestan por la imposibilidad de mantener la tensión arterial e incontinencia urinaria. La clínica tiene un comienzo insidioso, por lo general en la sexta o séptima década de la vida. Los hombres resultan afectados con mayor frecuencia que las mujeres. La afectación característica es la hipotensión postural u ortostática, definida como una caída de la tensión arterial mayor de 30 mm/Hg al ponerse en pie a partir de la posición supina, sin taquicardia compensadora, permaneciendo la frecuencia del pulso inalterada. Última actualización: 21/11/2018.