Mi mayor problema, desde el año 2013, es enfrentarme diariamente con el dolor y la invalidez causada por el atrapamiento de los nervios pudendos, la neuropatía y el síndrome miofascial pélvico. Es una batalla que he librado durante años, enfrentando innumerables consultas médicas y recibiendo diagnósticos erróneos que han afectado gravemente mi calidad de vida.

Desde el inicio de las molestias y los dolores, mi vida cambió por completo. Los síntomas afectaron mi vida privada y me sumergieron en un laberinto de médicos y especialistas que, lamentablemente, desconocían mi condición. Pasé por consultas de ginecología, digestivo, proctología, dermatología, psiquiatría, psicología, neurología y neurofisiología, sin obtener respuestas concretas. Algunos profesionales me sugerían que no tenía nada, insinuando que mis dolores eran producto de problemas psicológicos.

Esta falta de diagnóstico y tratamiento adecuado llevó a que el daño fuera irreversible, y mi sufrimiento se prolongara durante mucho tiempo. La Seguridad Social no podía hacerse cargo de mi caso, por lo que me vi obligada a buscar ayuda en la sanidad privada, agotando mis recursos económicos y generando preocupaciones adicionales en mi familia.

Vivir con dolor constante no es vivir

La invalidez y el dolor crónico afectaron todos los aspectos de mi vida, tanto física como emocionalmente. Cada día es un desafío para mí, y psicológicamente me he visto destrozada. Los tratamientos farmacológicos e intervencionistas no han dado resultados satisfactorios, lo que ha provocado una desesperanza y una incertidumbre que afectan profundamente mi bienestar emocional.

Mi familia también ha sufrido las consecuencias de mi enfermedad, ya que el dolor y la invalidación me han vuelto dependiente de su apoyo y comprensión. Mi marido se ha enfrentado a una situación desconocida, sin saber cómo ayudarme o cómo aconsejarme, y mis hijos han tenido que adaptarse a una realidad que nadie había previsto.

A nivel laboral, también he enfrentado dificultades, con dos largas bajas médicas que no han logrado mejorar mi estado de salud. Aunque soy funcionario, en una empresa privada posiblemente ya habría sido despedida debido a mi incapacidad para trabajar en condiciones normales.

Hoy en día, continúo enfrentando un sinfín de tratamientos que, lamentablemente, no han aliviado mis síntomas. Mi vida social, laboral y personal se ha visto enormemente limitada, ya que el dolor y la invalidez me impiden llevar una vida plena y activa.

A pesar de todo, mantengo la esperanza de que en el futuro haya avances médicos que alivien mi sufrimiento y el de otros afectados por esta enfermedad. Es fundamental que la investigación continúe y que se destinen recursos para comprender y tratar mejor estas condiciones médicas tan devastadoras.

No quiero que mi caso sea olvidado, ni el de tantas otras personas que sufren en silencio. Vivir con dolor constante no es vivir, y cada día espero que la medicina avance hacia una solución para esta situación que me ha robado gran parte de mi vida.

Agradezco a todas las personas y organizaciones que luchan por dar visibilidad a estas enfermedades raras y que se esfuerzan en encontrar soluciones para quienes las padecemos. Mi deseo es que un día pueda recuperar mi vida, y mientras tanto, seguiré enfrentando esta dura realidad con la esperanza de que se encuentre una cura o un tratamiento eficaz.