Amigos/as,
Pienso que ... ¿para qué voy a contaros mi rarísimo  caso personal –y aun sin diagnóstico?. Alienta mucho, de vez en cuando, zambullirse a expresar la problemàtica del colectivo de afectados de Enfermedades Raras o minoritarias. Pues (además de nuestra dolencia específica) todos nosotros sufrimos de una misma dolencia, que la paradoja del título expresa.
Mi escrito quiere ser un homenaje a la memoria de todos aquellos pacientes que valerosamente sufren con paciencia estas dos duras condiciones en su vida: porque están mal tratados (con tratamientos erróneos) y –a veces- también están maltratados  (por sociedad, familiares etc..)
A lo largo de la historia, los líderes sociales, en su arrogante ignorancia, se ha encarnizado brutalmente, maltratando a los pacientes de enfermedades desconocidas o sin identificar (que en aquellos tiempos, que eran muchas). (de los malos tratamientos ya ni hablo, pues ni siquiera existian tratamientos !)
¿Lo habéis pensado alguna vez?... si hubiéramos nacido 500 años antes,  quizá hubiéramos llevado una vida errante y marginada  con la mal-puesta etiqueta de ‘contagioso’,  (psoriasis, porfirias.. etc..por citar ejemplos).  O, -mucho más terrible aún-  a algunos nos hubieran quemado en la hoguera, con la terrible etiqueta de ‘endemoniado’ o ‘maléfico’.
Respiremos a fondo !. La medicina ha avanzado y todo ello quedó atrás en el tiempo. Sin embargo, hay que  mirar estos sucesos a través del prisma histórico, para ser conscientes de cuan afortunados somos de haber nacido en este siglo !. .. a pesar de que muchos afectados todavía somos pacientes mal -   tratados y maltratados.
*  Citaré el ejemplo de una niña que conocí, que recibía maltratos de su familia, que la tildeba de ‘indolente, gandula y vaga,  mientras los médicos la mal-trataban con montones de vitaminas ... hasta que le descubrieron un defecto de corazón, era por eso que se movia lentamente !.
Queda mucho por superar, por mentalizar, investigar descubrir, cierto.   Pero  aun así, creo que todos nosotros debemos considerar con orgullo, que somos la generación de afectados de E.R. que está viviendo el alba de una nueva época. Una época que ha comenzado con FEDER y las diferentes asociaciones que promueven  ayuda, difusión social, etc,,  Se han trazado ya sendas sociales de reconocimiento, consideración y respeto, así como nuevas oportunidades en el horizonte de la investigación médica. 
Y podremos recoger más frutos aun,  desde la conciencia de que ‘la unión hace la fuerza’.  Es a través de las asociaciones de afectados y federaciones que las agrupan, que se pueden lograr  los avances. Por separado, no lograríamos nada..,  seguiriamos siendo mal - tratados y mal tratados!..
Para acabar, os diré, amigos/as,  que no tenemos que considerarnos tan diferentes del resto de la población. Puesto que, médicamente hablando, no existen las personas ‘sanas’.    Desde que nacemos hasta que morimos, en muchos momentos de nuestra vida, somos ‘clientes’ de sanidad, o sea: pacientes. Sin embargo, los pacientes con enfermedades raras, seguimos topando con  las duras realidades del mal trato y el maltrato de manera mucho más intensa, severa y dura que otros pacientes.-  esa es nuestra diferencia !.
Judith Coronado Torregrosa