Hola a todos, he estado leyendo varios testimonios de padres afectados por enfermedades raras” y no he podido dejar de llorar. Y es que aunque nosotros también estamos afectados por una de ellas, no deja uno de ………..en fin os contaré nuestro caso.
La verdad es que no se bien por donde empezar, bueno lo primero contar que Irene, mi niña fue diagnosticada  el año pasado de Craneosinostosis total o compleja.
Fue operada de urgencias en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona por un equipo estupendo de neurocirujanos que les estaré toda la vida agradecida.
Irene tenia casi dos añitos, cuando normalmente este tipo de intervenciones se suelen hacer cuando los bebes tienen pocos meses.
Para los que desconozcan que es la Craneosinostosis explicar que esto ocurre cuando las fisuras del cráneo se sellan y no dejan crecer al cráneo, produciendo como en el caso de Irene, hipertensión craneal, papiledema ocular, etc.……
Irene no tenia a simple vista ningún síntoma únicamente un desnivel en su cráneo que, DESGRACIADAMENTE su pediatra identificaba siempre con que tenia cierre retardado de fontanelas. En cada visita con él siempre le refería el tema del cráneo, y  llegó hasta tratarme de pesada, pero un sexto sentido me decía a mí que eso no era normal. Decidí consultar con otro pediatra, y cual fue mi sorpresa cuando nada mas palparle la cabecita me dijo que había que hacerle una rx urgente y fondo de ojo.
Irene ya tenía hipertensión craneal y el nervio óptico afectado con perdida de visión (aunque nosotros no llegamos a notar que no veía bien).
Con todo este diagnóstico vete de urgencias al hospital y no te vayas hasta que la visite un neurocirujano. Siempre le estaré agradecida al Dr. Cañamares ya que sin su diagnóstico acertado, no sé que hubiese sido de mi pequeña Irene.
Y es que Irene según los médicos es un caso raro que se da en no se cuanto porcentaje.
En fin Irene por ahora está estupendamente aunque tendrá que tener un seguimiento casi de por vida, y claro como padres habituarte a que en cada revisión te tiemblen las piernas, no duermas los días anteriores, etc. por el temor de que vuelva a salir algo mal.
De todas formas es curioso porque cuando te encuentras dentro del hospital te das cuenta que solo eres un granito de arena y que incluso dentro de lo que estas viviendo, existen a tu alrededor miles de historias igual o peor que la tuya.
Irene esta preciosa, afortunadamente no tiene ningún problema neurológico y su problema de  visión fue reversible,  aunque al tener todas la fisuras del cráneo selladas tiene que tener un control periódico y la incertidumbre por nuestra parte de si se tendrá que someter a mas intervenciones del cráneo y de otras partes afectadas.
El tiempo lo dirá, aunque nosotros no dejamos  perder ni un solo minuto para estar con ella y su hermano.
Por último abogo por la intuición maternal o el sexto sentido. Que cuando penséis o creáis  que algo no va bien no dudéis en pedir explicaciones o respuestas, porque lo verdadero esta en los sentimientos y no hay sentimiento mas puro que el amor por un hijo
Paqui ValeroCraneosinostosis