Hola, llevo once años padeciendo cistitis intersticial y síndrome de dolor vesical crónico. Esta enfermedad ha afectado profundamente todos los aspectos de mi vida: familiar, profesional, social y económico. Mi día a día está marcado por un dolor constante, incontinencia y urgencia urinaria, lo que me ha obligado a renunciar a mi trabajo y a adaptarme a un puesto más flexible. He tenido que cancelar eventos, dejar de viajar, y me resulta casi imposible realizar actividades cotidianas como ir al cine o a conciertos. En momentos de crisis aguda de dolor, no soy capaz ni de caminar con normalidad, y mucho menos de trabajar.

Lo más frustrante de todo es que, hasta ahora, no existe un tratamiento concluyente para nuestra enfermedad. He probado varios tratamientos alternativos que me proporcionan algo de alivio, pero el dolor siempre vuelve. La mayoría de estos tratamientos los he tenido que pagar de mi propio bolsillo, ya que la Seguridad Social no los cubre. Además, hace poco se ha empezado a ofrecer un nuevo tratamiento que está dando muy buenos resultados en pacientes con mi patología. El problema es que solo se ofrece en Madrid, y mi comunidad autónoma, Andalucía, me ha denegado el traslado para recibirlo. Así que, al igual que otros tratamientos, me veré obligada a pagarlo yo misma. Es una gran injusticia tener que luchar contra la enfermedad y, además, cargar con el coste de un tratamiento que debería ser gratuito.

En la asociación en la que participo, intentamos dar visibilidad a esta enfermedad, hacer conocer los tratamientos disponibles y compartir la información con todos nuestros socios. Somos una asociación pequeña, con solo 116 socios, y a menudo nos enfrentamos a muchas dificultades para hacer oír nuestra voz. Sin embargo, no nos rendimos y seguimos trabajando para que todos los afectados tengamos acceso a la mejor atención posible. Gracias a la dedicación de una socia de Madrid, conseguimos que el tratamiento en cuestión llegara a algunos de nuestros miembros, pero lamentablemente la falta de recursos y apoyo limita el alcance de esta iniciativa.

Mi mayor esperanza es que, con el apoyo de FEDER y de más personas sensibilizadas con nuestra causa, podamos conseguir que este tratamiento gratuito, que ya existe, sea accesible para todos. Es hora de que el sistema y la sociedad nos ofrezcan el apoyo que necesitamos, no solo en términos de atención médica, sino también en el reconocimiento y la equidad que merecemos.