Cargando...

Federación española de enfermedades raras

"En ese momento, tus sueños y esperanzas se convierten en las peores pesadillas que jamás podrías haber imaginado", recuerda Isabel

Fotografía de archivo: mujer embarazada

"En ese momento, tus sueños y esperanzas se convierten en las peores pesadillas que jamás podrías haber imaginado", recuerda Isabel

Isabel (Nombre ficticio)

Cuando estábamos en la ecografía de la semana 20, nos diagnosticaron el síndrome de Dandy-Walker para mi pequeña. En ese momento, tus sueños y esperanzas se convierten en las peores pesadillas que jamás podrías haber imaginado.

Los médicos me dijeron que mi bebé tenía agenesia parcial del cerebelo, agenesia parcial del cuerpo calloso, polidactilia en manos y pies, malformación del maxilar inferior, acortamiento en las piernas y otros términos médicos que apenas comprendía. Ese mismo día me sugirieron considerar la interrupción del embarazo. Cuando llegué a casa, me sumí en la cama, deseando que todo fuera una mentira, pensando que debía tomar la decisión de abortar porque no sabían cómo sería la calidad de vida de mi preciado tesoro. Pero en ese instante, cuando mi bebé empezó a moverse en mi vientre como siempre hacía cuando me recostaba, tuve un momento de tranquilidad inmensa. Fue como si hubiera recibido una revelación. Le dije a mi bebé tocando mi vientre: "Tranquila, mi tesoro, nadie te hará daño. Yo cuidaré de ti".

Desde ese momento en adelante, hasta el día en que nació, cada ecografía revelaba nuevas malformaciones, lo cual era simplemente aterrador. Solo contaba con el apoyo de mi madre, ya que el padre de mi bebé había querido que abortara y había desaparecido de mi vida. El resto de mi familia tampoco compartía mi decisión de seguir adelante.

Finalmente llegó el día de su nacimiento. Los médicos me preguntaron antes de realizar la cesárea hasta qué punto autorizaba cualquier tipo de reanimación, ya que no sabían cómo respondería ella cuando necesitara respirar por sí misma.

A lo largo de todo ese tiempo, solo pedía a lo divino, o a cualquier fuerza superior que pudiera existir, que si tenía que llevársela, al menos me permitiera abrazarla, besarla y decirle cuánto la amaba durante cinco minutos. Cuando nació, tuvieron que intubarla de inmediato debido a una malformación en su tráquea que dificultaba la respiración. Sin embargo, me informaron que el resto de sus órganos eran compatibles con la vida. A pesar de esto, sufría apneas y, como ya me habían dicho en la ecografía de la semana 20, se esperaba que tuviera retrasos mentales y físicos.

Después de dos semanas, la trasladaron al Hospital Universitario 12 de Octubre en Madrid para operarla de su problema en la tráquea y permitirle respirar por sí misma. Pero después de realizar estudios adicionales, además de confirmar que su síndrome no era Dandy-Walker sino Varadi-Papp, también me comunicaron que no podían realizar la operación. La única opción era una traqueotomía, así que la llevaron de regreso al hospital donde había nacido.

Una semana después, se le retiró la intubación y cuando llegó el momento de realizar la traqueotomía, descubrieron el problema de la malformación y mi pequeña falleció.

Ahora sé que ella es quien me cuida a mí y a su futura hermanita, que está a punto de nacer en los próximos días. Entiendo que es la razón misma de mi existencia. Mis hijas, tanto ella como su hermanita, son lo mejor que me ha sucedido y lo mejor que sucederá en mi vida.

Sé que algún día nos reuniremos de nuevo. También quiero aprovechar esta oportunidad para agradecer al equipo de enfermeras de la UCI del Hospital 12 de Octubre por su apoyo durante la semana que mi bebé estuvo allí. Ellas me permitieron sostener a mi hija en mis brazos por primera vez, y gracias a ellas, tengo el recuerdo más hermoso de toda mi vida.

Publicación: