Quiero expresar con claridad mi experiencia, una experiencia que se arraiga en la cantidad abrumadora de injusticia que enfrentamos las personas que convivimos con enfermedades raras, o en mi caso, que somos parte de una familia marcada por ella. Mi hijo, apenas con 15 meses de edad, padece una enfermedad rara que responde al nombre de Pelizaeus Merzbacher, una variante de leucodistrofia. Aunque él todavía no es consciente de lo que ocurre a su alrededor, yo soy testigo de lo inmensamente injusto y egoísta que puede llegar a ser este mundo.

En medio de esta incertidumbre, encontré esperanza en esas historias

Puedo relatar innumerables situaciones que he experimentado en este corto período de tiempo, desde la falta de tacto de mi neurólogo al momento de dar el diagnóstico. Sus palabras, dichas sin consideración, resonaron en mí de manera dolorosa: "Tu hijo no va a andar, ni hablar, ni caminar, ni sentarse..." No debería ser así, no en una profesión como la medicina. Debería existir una asignatura obligatoria sobre el tacto y la empatía hacia el paciente, porque cada palabra, cada gesto, tiene un impacto duradero.

Afortunadamente, gracias a la conexión con otros padres a través de ELA, he descubierto que hay casos de Pelizaeus Merzbacher en los que los niños sí logran andar, hablar y no se convierten en "meros vegetales". En medio de esta incertidumbre, encontré esperanza en esas historias.

Parece que todas las fuerzas del universo se han aliado para arremeter contra mi familia y causarnos problemas, pero en realidad, estos problemas son el resultado de decisiones humanas. Desde el momento del diagnóstico de mi hijo, solo me permití faltar al trabajo durante una semana debido a una depresión que me invadió. Sin embargo, mi trabajo como visitadora médico en el sector dental demandaba largas jornadas, viajes, presiones de ventas y reuniones. Dos semanas después del diagnóstico, asistí a una reunión en Gerona. Pero ahora hablo en pasado, ya que he sido despedida. Mi situación personal y la responsabilidad hacia mi hijo sin duda influyeron en esta decisión. La frase que mi exjefe pronunció, "la empresa habrá valorado que en tu situación no se puede trabajar al 100% por 100%", resuena en mis oídos como un recordatorio de la falta de empatía.

En un intento por continuar trabajando, contraté a una persona para cuidar a mi hijo, llevarlo a terapias y proporcionarle la atención que necesita. Ahora, debido a mi despido, me veo obligada a prescindir de esta ayuda. Y aquí estoy, enfrentando la realidad de buscar una escuela infantil que acepte a mi hijo. Me han sugerido que lo lleve unas horas para que interactúe con otros niños y se estimule. Pero soy consciente de las dificultades que muchas veces enfrentamos las familias con niños diferentes, las barreras y las excusas que nos ponen en el camino.

Sé que el camino no será fácil. Lidiar con las escuelas infantiles es solo el primer paso. Después viene la búsqueda de un colegio, un lugar donde deseo que mi hijo pueda interactuar con niños y contar con la asistencia de una persona que lo apoye. Sin embargo, sé que pueden intentar imponer alternativas que no sean de mi elección, tratando de reducir costos y comodidades en lugar de centrarse en las necesidades de mi hijo. Estoy decidida a ejercer mi derecho a tomar decisiones que beneficien a mi hijo y a nuestra familia.

Antes dije que el mundo está regido por seres humanos, pero tras lo que he experimentado, debo corregirme: el mundo está regido por seres inhumanos. A pesar de todo, quiero expresar mi agradecimiento por ser nuestra voz, por brindar una plataforma para contar estas historias y poner de manifiesto las dificultades que enfrentamos. La unión y la lucha por la justicia son nuestras armas para desafiar este mundo tan insensible. Gracias por escuchar y por ser un apoyo en este viaje tan desafiante