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Federación española de enfermedades raras

Enfermedad de Sandhoff

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Enfermedad de Sandhoff

Padre de Andrea

Hola, en 2005 fui padre por segunda vez, tuve una niña guapisima,ANDREA, una niña muy buscada ya que, teníamos un niño de 5 años y nuestra alegría era inmensa,yo tenía por entonces 29 años y mi mujer 27, sin ningun problema,y toda una vida para poder difrutar de nuestros hijos, todo se empezó a truncar cuando a los 6 meses, comenzamos a notar que nuestra hija no crecía con el mismo desarrollo que lo había echo nuestro otro hijo, los médicos no sabían porque, un médico privado sólo nos dijo que tenía un gran retraso y que nos tocaría luchar mucho por ella, se no cayó el mundo encima, recuerdo que ese día nos abrazamos, lloramos y todo aquella vida perfecta se trunco en un minuto, sin saber lo que todavía no sabiamos, comenzamos a luchar, visitamos hasta 3 hospitales distintos, hablamos con los mejores médicos, llevamos a nuestra hija a los mejores fisios para que trabajasen con ella, hasta que despues de muchas pruebas nos dijeron que tenía la enfermedad de SANDHOFF, dos casos en España y que desafortunadamente el desenlace sería la muerte de mi hija, ese día cambio mi vida para siempre, comenzamos una lucha, ANDREA comenzó una lucha por querer vivir, disfrutabamos con ella cada momento, haciamos todo por ella, intentando que no fuera verdad aquello que nos dijeron,jamás llegue a oirla decir papá, pero solo un gesto, una sonrisa, un aprentón con su mano mi dedo era una felicidad, una ternura,inexplicable. Sus últimos 4 meses fueron en un hospital y creo que nunca podre aprender mas que aquellos meses, de lucha de superación, de vida, cuando paso lo inevitable el 18 de diciembre de 2006, cuando la vi morir en mis brazos, aquel día se convirtió en un ANGEL, un angel que ahora nos ayuda, que ayuda a su hermano que la tiene presente a su otra hermana que nació después y que sin conocerla, habla de su hermana, me gustaría poerles contar nuestra experiencia, mi mujer está escribiendo un libro que es digno de leerlo y junto con ella nos gustaria poder ayudar a otras familias, con nuestra experiencia y poderles ayudar a continuar viviendo, gracias un fuerte abrazo

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