Hola, me llamo  Asela Cosculluela Farras.
Tengo tres  hijos  afectados  por  una   enfermedad  rara, Wilson, los tres mayores de edad.
El diagnóstico fue largo y contradictorio, precisamente por ser una enfermedad rara.
Debido a las secuelas de la enfermedad  y de la  medicación  mis hijos sufren una discapacidad física importante, que les  afecta la movilidad y el habla, no tienen una comunicación suficiente, bien valorada por el equipo médico correspondiente.
En el  momento en que se puso en práctica la ley de dependencia, pedimos que se nos hiciera  una valoración de su dependencia.
La respuesta, después de contestar las preguntas de la persona encargada, que solo fueron un test de unas 8 preguntas, si come solo, si se viste, si va al baño solo, si por la calle lo pueden atropellar, sin ninguna posibilidad por par  de la persona valoradora de escribir en el informe las dificultades de la vida diaria que padecen  y que no hace que puedan vivir de manera  autónoma, la respuesta a la valoración fue negativa, mis hijos no son dependientes.
La respuesta a la reclamación  llego dos años después, sin reconocer la valoración errónea, se hace una nueva valoración  con el mismo esquema y cuestionario, aunque se nos permite aportar los documentos.
De todas maneras en ningún momento mis hijos fueron observados en su vida diaria, por parte de la persona encargada, ni valoro las palabras que le dijimos.
Pregunto:
¿Es una manera  correcta valorar la discapacidad con un cuestionario de preguntas tan básicas, sin que las personas que valoran puedan observar las dificultades  de la persona  valorada?¿La ley de la discapacidad valora realmente?Mi resultado es negativo, no sirve para valorar la discapacidad.Mi familia y yo nos sentimos estafados por la valoración y no solo es un tema económico, también personal.Si sirve mi testimonio estoy dispuesta a explicarlo de viva voz las veces que haga falta y en los medios de comunicación que estén disponibles.