Cada día, tres millones de personas en España ven mermados sus derechos por tener una enfermedad rara. Se sienten aislados e indefensos porque la baja prevalencia de su enfermedad provoca que tengan que vivir de forma diaria situaciones injustas.
La falta de equidad hacia las familias, se percibe así en cada fase de la enfermedad: en el acceso al diagnóstico, al tratamiento, en el momento a un empleo o a la hora de tener una correcta educación...
Desde FEDER queremos conocer todas estas situaciones a las que os habéis enfrentado y en las que se os ha tratado de forma poco equitativa. Porque FEDER es la voz de las personas con enfermedades poco frecuente y en el Día Mundial de las Enfermedades Raras queremos reivindicar un trato justo y equitativo para las familias. Queremos reivindicar la igualdad de oportunidades para todas las personas, sin importar la rareza de su enfermedad.
Estos testimonios serán la base principal de toda nuestra lucha en 2011, tanto ante la administración como ante los medios de comunicación. Por esta razón, os pedimos colaboración.
QUEREMOS SER VUESTRA VOZ
Cuéntanos en qué momento no has recibido un trato justo o equitativo:
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