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Federación española de enfermedades raras

"Es muy importante emplear los máximos recursos en investigación posibles para que se obtengan los medios y tratamientos necesarios para conseguir superar esta enfermedad", incide Alberto

Fotografía de archivo: hombre de espaldas

"Es muy importante emplear los máximos recursos en investigación posibles para que se obtengan los medios y tratamientos necesarios para conseguir superar esta enfermedad", incide Alberto

Alberto

Patología

Retinoblastoma

Mi nombre es Alberto Peñafiel, y hoy quiero compartir mi historia con todos ustedes. Tengo 26 años y soy de Elche, Alicante. Actualmente trabajo como desarrollador y analista de sistemas en una empresa de la misma ciudad. Soy un apasionado de la música, me encanta viajar, disfruto del cine y la tecnología. Me considero una persona trabajadora, soñadora y activa, siempre dispuesta a enfrentar nuevos desafíos.

Para conocer mi historia, debemos remontarnos a hace 25 años y medio. Nací como un bebé sano y fuerte, pero a los 18 meses, mis padres notaron que uno de mis ojos no respondía correctamente. Un día de casualidad, me hicieron una foto con una cámara de carrete con flash, en esa imagen pudieron ver que en uno de los ojos se observaba un reflejo blanco. Sin saber muy bien de lo que se trataba, mis padres me llevaron al hospital a que me hicieran una revisión. Tras varias pruebas y visitas a diferentes especialistas, me diagnosticaron con un tipo raro de cáncer llamado Retinoblastoma, que afecta los tejidos de la retina del ojo. En mi caso, solo el ojo izquierdo estaba afectado, y para salvar mi vida, decidieron realizar una enucleación en ese ojo, lo que implicó llevar una prótesis ocular desde entonces.

Durante mi infancia, he vivido momentos muy duros de incomprensión, soledad, pero también por otros momentos muy felices. Además, he tenido el gran privilegio de crecer en una familia increíble que me ha ayudado en cada etapa de mi vida. A pesar de tener esta discapacidad, no he tenido muchos problemas de poder realizar cualquier actividad que quisiera hacer. Así mismo, la música me ha acompañado toda la vida y me ha ayudado en muchos momentos de mi vida para superar cualquier barrera que pudiera encontrar en mi camino. Hasta el año pasado no conocía a personas cercanas que hubieran pasado por la misma situación que yo. Un día, investigando por las redes sobre el retinoblastoma, me crucé con la asociación AER (Asociación Española de Retinoblastoma) en la que hoy, muy agradecido, formo parte de la junta directiva. A través de todas estas personas, pude conocer otras realidades sobre la enfermedad y la forma en la que cada uno/a afronta la vida.

Lamentablemente, este tipo de cáncer sigue viviendo en las sombras, y es por ello por lo que cada vez es más necesario que la gente sepa a lo que muchas personas se enfrentan, no solamente los pacientes sino también los familiares. Es muy importante emplear los máximos recursos en investigación posibles para que se obtengan los medios y tratamientos necesarios para conseguir superar esta enfermedad sin tener que perder la vista o peor, la vida.

La situación del COVID-19 ha traído muchas desgracias, pero también ha impulsado otras positivas que han ayudado a comunicarnos mucho más, a valorar la vida y el tiempo del que disponemos. En el mundo actual en el que vivimos tan conectados, es fundamental informarse bien de todo lo que nos rodea y por eso creo que las redes sociales hacen una función importantísima para poder llegar a todas partes.

Gracias a esta asociación cada vez son más las personas que se suman a esta causa y de que juntos haremos más. Soy feliz de quien me he convertido y de lo que he logrado y eso, lo debo a esta enfermedad pues seguramente sin ella no sería la persona que soy ahora.

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