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Federación española de enfermedades raras

"Esta enfermedad no se ve y no somos comprendidos", explica una paciente de cistitis intersticial

Fotografía del vientre de una mujer

Cistitis intersticial

Testimonio

Lidiar con la cistitis intersticial durante aproximadamente cuatro años ha sido un verdadero calvario. Esta enfermedad es altamente incapacitante, ya que constantemente necesito ubicar un baño a lo largo de mi camino para poder usarlo en cualquier momento. Sin embargo, lo que hace que esta situación sea aún más difícil es que, en ocasiones, debo utilizar el baño cada 3 o 4 minutos durante el día.

Lo más desalentador es que esta enfermedad no es visible externamente, lo que hace que sea difícil para los demás comprender la magnitud de mis luchas diarias. A menudo me encuentro enfrentando la falta de empatía y comprensión por parte de quienes me rodean, lo que añade una carga emocional adicional a mi situación.

Espero con todo mi corazón que algún día esta cistitis intersticial desaparezca por completo o, al menos, que los síntomas se suavicen. A veces, los dolores son tan intensos que me impiden salir de casa, lo que significa que no puedo disfrutar de momentos simples como dar un paseo con mi familia. Esta limitación en mi calidad de vida ha afectado mi estado de ánimo y moral, y ha sido un desafío emocionalmente agotador.

Agradezco enormemente tener la oportunidad de expresar mis sentimientos y experiencias en este espacio. Espero que, con la conciencia adecuada y la investigación médica, las personas que padecen cistitis intersticial reciban el apoyo y la comprensión que merecen. Hasta entonces, seguiré luchando día a día, manteniendo la esperanza de que un futuro mejor esté en el horizonte. Gracias por escucharme.

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