Queridos amigos, me llamo Juan Miguel Martínez Bueno, tengo 38 años y soy de Benidorm.

Tengo el síndrome de Melkersson Rosenthal y por ello fundé la asociación AERBECO (Asociación de Enfermedades raras de Benidorm y Comarca) hace 7 años. Hace 10 años que me diagnosticaron el síndrome y ese día mi vida cambió por completo.

El síndrome de Melkersson Rosenthal se caracteriza por parálisis facial, lengioedema, linfedema facial, legua fisura y escrotal (plicata), este síndrome puede estar relacionado por la Enfermedad de Crohn o Sarcoidosis. En mi caso no descartan que tenga sarcoidosis, pero por ahora no la tengo. Me lo diagnosticaron a los 28 años, aunque los síntomas los tenía desde el nacimiento.

Cuando me diagnosticaron el síndrome estaba con la parálisis facial, la lengua fisurada y escrotal, Ptosis palpebral, intolerancia a la lactosa, alergia al tiomersal, ansiedad ansioso-depresiva, tetralogía de Fallot, insuficiencia pulmonar severa, hernias discales y una dorsal, neuro praxia del nervio del peroné, diplopía, migraña con aura y agenesia del cuerpo calloso. En ese momento estaba con ganas de salir corriendo, pero realmente fue un alivio al saber qué tenía.

Fundé la asociación AERBECO el 5 de septiembre del 2015 porque veía que la sociedad no está concienciada con las enfermedades raras y porque me encontraba obstáculos por los que quería ayudar a que se luchen y se consigan.

Me saqué el título de auxiliar administrativo y no lo ejerzo en la actualidad. Monté una tienda de multiprecio, regalos y souvenirs con mi tía en Benidorm hasta junio del 2015 en el cual me pusieron el autónomo de vendedor ambulante.

Unas de las problemáticas que me encontré y que los médicos no entienden es que no me incapacitan ni me suben los grados de discapacidad ya que me solían decir que lo tenía desde el nacimiento, por lo que me he tenido que meter en abogados y juicios para que me lo reconozcan. En la asociación es un tema que me gustaría luchar, por que las administraciones públicas nos reconozcan.

Desde AERBECO ayudamos a las personas a mejorar su día a día a tramitar sus documentos con la administración pública.

En abril del 2015 presenté mi disco Vida Luchadora con 12 canciones, 4 compuestas por mí y las demás versiones. Una de ellas dedicadas a personas como yo que luchamos todos los días que es Vida Luchadora.

En el año 2022, después de pasar sin una sede física más de 2 años, ya hemos vuelto a la sede que nos cede el ayuntamiento de Benidorm en el centro social José Llorca Linares. También y antes de la pandemia empezamos en Altea y estamos a la espera de poder abrirnos a más sitios de la comarca.

En octubre de este año he sacado una nueva canción compuesta por mí que se titula Corazón Roto que pronto estará en las plataformas digitales y lo que cueste será el Beneficio para AERBECO.

Me atienden en mi hospital de Villajoyosa y en el hospital clínico San Carlos de Madrid el Dr. Porta, neurólogo del hospital que me atiende desde el 2014. En ese momento estaba tomando dapsona que ya no me hacía efecto y me debilitaba demasiado y quiso probar conmigo el humira (adadilumad) hasta septiembre del 2020 que ya se me acostumbró y volvieron los brotes continuos cuando todavía teníamos restricciones por la pandemia. Él me visitó un año después y me mandó un nuevo tratamiento que se lo están poniendo a personas con mi mismo síndrome y les funciona que es infliximad por vía intravenosa cada dos meses en el hospital de día del hospital de Villajoyosa.