Me llamo Mónica, tengo 31 años y hace dos que fui diagnosticada del Síndrome de la Persona Rígida (también llamado Stiff Person, Stiff Man, Síndrome del Hombre Rígido…). Se trata de una Enfermedad Rara, progresiva y muy incapacitante que ha cambiado mi vida totalmente.
Antes trabajaba como psicóloga en una empresa y además tenía consulta privada. Tenía una vida social activa, llevaba mi casa…en estos momentos, aunque de momento soy autónoma, mi vida ha dado un giro de 180 grados. Muchos días no puedo caminar ni diez minutos seguidos, porque empiezan a darme espasmos y calambres musculares.
Esto me supone que no puedo realizar muchas de las cosas que antes hacía. Me han concedido una Incapacidad Permanente porque no podía acudir ni desempeñar mi trabajo, no puedo salir a ningún lugar que no tenga bancos para descansar ni que requiera andar (ni a pasear, museos, compras en grandes almacenes, eventos sociales…). A veces, acudo a sitios, por ejemplo a un museo, pero sabiendo que en cualquier momento no voy a poder seguir caminando y voy a tener que sentarme en el primer lugar que encuentre. En la actualidad no existe medicación alguna que cure esta enfermedad.
Existen fármacos (relajantes musculares, inmunoglobulinas…) que pueden paliar los síntomas, pero no es suficiente para proporcionarnos una buena calidad de vida, sobre todo en la medida en que la enfermedad progresa. Además de la rigidez que provoca este Síndrome (a mi me ha comenzado por las piernas, pero progresa afectando la totalidad del cuerpo), están presentes otros síntomas como una fatiga intensa que muchos días te hace estar en reposo absoluto y dormir muchas horas, ansiedad y fobias…Esto es debido a que es una patología neurológica rara con las características de una enfermedad autoinmune lo que significa, que nuestro sistema inmunológico no funciona bien y tenemos unos anticuerpos llamados ANTI GAD que atacan a una sustancia cerebral llamada GABA que es la que se encarga de relajar la musculatura y de regular el Sistema Nervioso Autónomo (responsable de regular la frecuencia cardiaca, sudoración, respiración…).
Es una enfermedad compleja e incomprensible para quien no la sufre, porque aparentemente estamos sanos, no se nos nota nada a simple vista. Las funciones superiores no se ven afectadas (memoria, inteligencia, razonamiento…). Pero desgraciadamente, por muy buena cara que siempre nos dicen que tenemos, estamos enfermos…es una enfermedad silenciosa y que pasa desapercibida para los demás (excepto para los que viven contigo).
Otro de los síntomas curiosos e incapacitantes de esta enfermedad es la rapidez  (segundos) en los que podemos ponernos totalmente rígidos como una tabla y caernos al suelo como una losa por pequeños sustos, ruidos inesperados…por ejemplo por no oír como entraba su marido en casa, del susto, una afectada se puso rígida y cayó hacia atrás en su cocina o durante una tormenta otra se quedó totalmente bloqueada sin poder seguir caminando por el ruido de un trueno. Son reacciones incontrolables. Por eso la silla de ruedas no es un recurso apto para muchos de nosotros, porque cuando la rigidez es extrema no puedes ni siquiera sentarte porque resulta imposible doblarte, sólo puedes estar encamado.
No estamos locos, no sufrimos de ningún trastorno mental, no es que seamos débiles psíquicamente…aunque desafortunadamente a casi todos los afectados en un primer momento nos diagnostican de histeria de Conversión hasta que terminan dando con el marcador autoinmune que tenemos en sangre, el Anti Gad (una afectada que sufre esta enfermedad desde hace 20 años, estuvo en sus inicios ingresada meses en un psiquiátrico  por la confusión). No obstante, conozco a otra afectada a la que los Anti Gad le han dado  negativos aunque sufra la enfermedad, porque se estima que solo el 60% de los enfermos tenemos estos anticuerpos. Esto supone una dificultad añadida para obtener un diagnóstico y la consiguiente ayuda (Incapacidad…), además del desgaste emocional.
Al tratarse de una enfermedad neurológica-autoinmune, muchos de nosotros tenemos asociadas otras patologías autoinmunes. La más frecuente es la diabetes, porque los anti gad son los anticuerpos que también atacan al páncreas. Varios afectados debutaron con una diabetes insulinodependiente, y años después con el Stiff Person. Otras patologías asociadas son el Vitiligo, la Tiroiditis, anemia perniciosa, epilepsia y diferentes tipos de neoplasias (cánceres). Afortunadamente yo no sufro de momento ninguna otra enfermedad asociada, pero si soy portadora del gen de la celiaquía (otra enfermedad autoinmune) por lo que estoy en estudio médico.
Lo cierto es que sufrir una Enfermedad Rara como el Stiff Person, es desalentador por el bajo número de afectados que somos y porque no se están realizando investigaciones. Desde que me diagnosticaron esta enfermedad no he dejado de luchar por encontrar a otros afectados. Por suerte, gracias a un foro que diseñé por internet he logrado localizar a algunos y gracias a esto me siento acompañada. El foro nos está dando la posibilidad de compartir nuestras experiencias, de ayudarnos ante las dudas que nos surgen, de contrastar las medicaciones que nos dan los diferentes neurólogos…y para sentir que somos una pequeña familia que lucha  por un mismo interés: intentar mejorar nuestra calidad de vida». Sabemos que hay muchos más afectados en todo el mundo, pero que no existen registros a nivel estatal de las personas que padecemos esta enfermedad. Esto es algo primordial, algo que nos ayudaría mucho, ya que no es lo mismo ser 200 que 2000 afectados. Otra cosa que es imprescindible para saber más acerca de esta enfermedad es la Investigación. Si no se investiga, no mejoraremos, ni podremos frenar la progresión de la enfermedad…Por eso luchamos para que se inviertan recursos económicos en la investigación del Síndrome de la Persona Rígida para poder darnos esperanza a todos los que como  yo, lo padecemos.
No me queda nada más que agradecer a Feder la ayuda que nos está prestando y animar a los afectados de esta enfermedad (y otras como la Mielitis Transversa que tampoco tienen un lugar» dónde sentirse apoyados) a que se pongan en contacto con nosotros (Alicia, Carmen, Antonia, Diana, Marta, Fernando, Pilar, Nieves…)  para seguir luchando por un futuro mejor.
Por último, quisiera agradecer de un modo especial a Joan, administrador del Foro de Esclerosis Múltiple de ABDEM que fue quien en primera instancia me acogió, apoyó y orientó, así como a los afectados de ese foro que me han acompañado y apoyado en la soledad de esta enfermedad ( Carmen C., J.L., Javier, Vicent, Martalinda, Pimen, Martika, Inma, Jose A., Pizzaiolo, Rosa, Aurora, Juan, Isa, Luis, Romina…)
MónicaSíndrome de Stiff Man o del Hombre Rígido