Para empezar a contar mi experiencia lo primero sería animaros a que os pongáis en contacto con personas expertas que os ayudarán mucho como a mí lo han hecho. Me puse en contacto con ellas por la preocupación y la inexperiencia q era para mi tener una hija con una enfermedad rara.Mi psicóloga me dio una serie de pautas a seguir y poco a poco fui aprendiendo y comprendiendo las necesidades de mi pequeña. Yo estaba como en un agujero del que no veía la forma de salir. Siempre nerviosa y triste y de mal humor.Aprendí a vivir con ello, verlo como una cosa cotidiana, incluso como un regalo cuando veo su cara, sus avances y sus abrazos y sonrisas. Ahora empezó el cole, y todo el mundo la conoce. Solo tiene 3 anos, pero lo mismo adultos que pequenos la quieren y la buscan para jugar con ella.Nunca creí que una cosa tan pequeña pudiese ensenar tanto a todos. Día a día nos da lecciones que ningún libro nos hubiese podido dar. Es duro y díficil , pero son unas etapas que van pasando y poco a poco todo se va normalizando. Influye en todo lo que te rodea. Incluso en la vida con tu pareja, pero una vez que se va normalizando una cosa, es una cadena y todo vuelve a su sitio. Nunca creí que fuese tan fuerte como para poder con esto, pero cualquiera de vosotros podéis con ello, seguro.Doy gracias por haber sido la elegida para tenerla, porque hoy se que yo puedo. Gracias a todos los que me habéis ayudado y sobre todo a ti, mi amiga y psicóloga M.