Soy Mari Paqui, mamá de una niña con Aciduria Glutárica tipo I, catalogada como enfermedad rara y grave. Todos mis cuidados se intensificaron a los 9 meses de vida cuando sufrió una complicación de su enfermedad, tuvo una crisis y perdió toda la movilidad. A partir de ahí, nuestra vida dio un giro inesperado y empezamos a conocer un mundo de terapias y rehabilitación que desconocíamos. Todo esto interfiere en la vida familiar, tengo además una hija mayor y tuve que delegar sus cuidados en el resto de la familia. Con la pandemia y aislamiento, me hice cargo del 100% de los cuidados de mi hija afectada por enfermedad poco frecuente dejando a un lado mi autocuidado y el del resto de la familia.

Gracias a este taller de Autoayuda, enmarcado dentro del Proyecto Género de FEDER, que es posible gracias al apoyo de Kyowa Kirin, he podido formar parte de un grupo pequeño, otras tres personas más, donde hemos podido compartir nuestras experiencias sin temor a ser juzgadas, hablando con respeto y escuchando con mucho interés y asertividad todo lo que mis compañeras decían. Un equipo excelente de psicólogos nos iba guiando y lanzando preguntas que te hacen darte cuenta de que hay "herramientas" para facilitarnos el día a día y fomentar nuestro AUTOCUIDADO, haciendo un reparto equitativo de las tareas de cuidado, implicando a la familia (porque no estamos solas ni somos las únicas cuidadoras) y potenciando la CORRESPONSABILIDAD.

Para mí fue un descubrimiento todo este mundo, porque, aunque te das cuentas de las carencias que hay en tu hogar, no sabes cómo definirlas ni cómo atajarlas. Aprendes la importancia del DIÁLOGO y el CONSENSO con tu pareja y el resto de la familia, y entender que, aunque seas "su madre", no eres la única que debe implicarse en el cuidado de tu hija afectada.

También he aprendido que el autocuidado no es egoísmo y he liberado ese pesar que tenía en mí, empezando a organizar mi vida de otra manera y sin sentimiento de culpa, dejando que los demás tomen parte en el cuidado de la pequeña.

He aprendido a buscar un poco de tiempo para mí y volver a hacer cosas que me gustan, y cuando vuelvo a mi "tarea principal" lo hago más desahogada y se me hace más liviana y menos tediosa. Noto mi mente más despejada y me siento más segura de mí misma. Es una suerte poder contar con estos talleres, y sinceramente espero que se vuelvan a programar para poder formar parte de ellos. Gracias a FEDER por todo el apoyo que nos brinda y en este caso, especialmente a María y Noel, profesionales del Servicio de Atención Psicológica, que nos han acompañado en esta aventura.