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Federación española de enfermedades raras

"Hemos enfrentado cada obstáculo con determinación, creando un entorno que facilite su vida", explica la madre de Marina

Fotografía de archivo: mujer de espaldas

Síndrome de Holt-Oram

Marina

Mi queja y desesperación se desbordan ante lo que parece ser una incomprensible y dolorosa batalla contra la Administración Pública. Nos encontramos perdidos en medio de un laberinto burocrático que nos hace sentir humillados y desamparados, mientras que mi hija Marina se hunde en un mar de injusticias. A lo largo de todos estos años, hemos seguido rigurosamente los exámenes médicos y procedimientos impuestos por la Administración para evaluar la situación de Marina, quien ha luchado incansablemente día tras día para llegar hasta aquí.

Sin embargo, este año, en el que Marina cumple la mayoría de edad, hemos sido sorprendidos por una valoración que rebaja su porcentaje de minusvalía del 65% al 57%. La incredulidad y la angustia nos invadieron. Hemos recurrido a las instancias pertinentes y hoy, con el apoyo de un Abogado de Asistencia Jurídica Gratuita, hemos iniciado un procedimiento judicial. Marina, en su nombre, y mi familia, en pleno respaldo, hemos decidido luchar por lo que consideramos una flagrante injusticia.

La base de esta rebaja de porcentaje parece ser que Marina está "mejor". ¿Cómo pueden afirmar esto cuando sus propios informes médicos y su propia realidad cotidiana contradicen esta afirmación? Las lesiones en su corazón siguen siendo las mismas, y cada día que pasa su intervención se vuelve más complicada. Sus extremidades están marcadas por lesiones inoperables e irreversibles. Sus brazos, que son notablemente más cortos que los de una persona sin esta enfermedad, le impiden realizar actividades tan simples como cargar objetos. He sido yo quien ha llevado su mochila al colegio e instituto, y cuando mi hija mayor se fue a la universidad, contratamos a alguien para realizar esta tarea. Ahora, mientras sus amigos obtienen sus licencias de conducir y exploran nuevas aventuras, Marina se enfrenta a la realidad de no poder alcanzar las palancas de cambio de un coche convencional. El mundo de los viajes en avión y las experiencias compartidas con amigos y familia también le resulta inaccesible.

Nuestra casa, nuestro refugio, ha sido adaptada en cada rincón para Marina, con un esfuerzo incalculable por parte de mi esposo y yo, sin recibir jamás ayuda económica de la Administración. Hemos enfrentado cada obstáculo con determinación, creando un entorno que facilite su vida. Sin embargo, nos preguntamos, ¿cómo es posible que la Administración no solo desestime los informes médicos sino que también minimice la gravedad de su enfermedad? Esta valoración afecta directamente sus derechos, derechos que son protegidos por la ley y que le corresponden legítimamente.

Lo más desgarrador de esta situación es el impacto psicológico que Marina enfrenta día tras día. Desde su infancia, ha tenido que soportar la crueldad de otros niños, que a menudo no entienden su situación. Y ahora, en su adolescencia, las heridas emocionales persisten. Marina es consciente de sus limitaciones y las diferencias con respecto a otros jóvenes. Las horas de lágrimas derramadas debido a insultos y humillaciones no pueden cuantificarse. ¿Cómo es posible que en esta valoración no se tome en cuenta el peso de esta carga emocional?

La voz de Marina y de todos aquellos que sufren este tipo de injusticias merece ser escuchada, y juntos, con determinación y solidaridad, podemos hacerlo posible.

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