Ella es Miriam. Tiene ahora 23 años. Con 17 años fue diagnosticada del Síndrome de Stickler, con una mutación en el gen COL2A1.Ella es una mujer fuerte, llena de energía, de esas personas que tienen unos ojos grandes que hablan solos, que transmiten cariño y vitalidad. Miriam nos cuenta así como vive su realidad, como se enfrenta cada día con ella. Es una lección para todos nosotros. Una lección de cómo vivir y afrontar el día a día. Gracias Miriam por compartir!! Hoy Greta y yo no nos hemos peleado, … me ha prometido una tregua, y yo le he dado las gracias como siempre, prometiéndole que me portaría bien y que haría un esfuerzo por no ir hasta el puerto hoy, y ella sabe que para que yo le prometa no ir hasta mi lugar de paz hoy...debo estar hablándole en serio. Esta mañana casi me da algo cuando he salido a la calle, el frío no me ha avisado de que ya está aquí y he salido apenas abrigada de casa. He tenido que volver a subir y ahí estaban en la repisa, justo dónde los deje anoche, mis aparatos del oído, y sonrío, como me gusta llevarlos puesto y desactivarlos cuando quiero evadirme del mundo, ya sea en el tren a las 7:15 de la mañana, o en alguna celebración de la victoria de algún equipo que no me gusta, o cuando voy a la biblioteca a estudiar, lo confieso, si a veces hago trampas contra el mundo...y me encanta.La cosa es …que hoy le he mentido a Greta y ella me ha regañado por ello. Tan solo llegar de la estación he decidido ir al puerto por el paseo marítimo. ¿Por qué el puerto? Cuando me enteré de que tenía el Síndrome de Stickler, tan solo tenía 17 años. Recuerdo perfectamente ese día, de vez en cuando le rememoro, sobre todo cuando algún/a valiente me pregunta que sentí aquél día. Al principio me puse a reír, y a mirar a todos lados de aquella habitación de hospital. Sabía que tanto mi doctora como mis padres me observaban, pero yo seguí escaneando aquella habitación en busca de alguna cámara que me hiciera entender que aquello no era más que una broma pesada. No la encontré, y de golpe aquello dejo de hacerme gracia y me puse a llorar. Llorar, algo que a veces las personas, definimos como la reacción a un suceso triste o traumático. No señores y señoras, el llanto también es producto del desahogo. Yo me estaba desahogando, hasta que ya no pude más.Recuerdo que llegamos a casa y tenía algún que otro SMS en el móvil pero lo apagué y me encerré en mi habitación, solo salí para cenar. Estuve así durante unos cuantos días, ausente, ida, asimilando, preguntándome, consolándome, pues no le dije nada a nadie. El sábado de aquella semana me fui a caminar sola, ignorando la insistencia de mi familia o amigos, de hablar sobre lo ocurrido. Y cuando me quise dar cuenta, ya estaba allí, en el puerto. Y me enamoré, fue un flechazo. Se respiraba paz, mucha paz, y se escuchaba ese dulce sonido del va y ven de las olas al romperse contra las rocas. Y por primera vez, deje de sentir ese nudo en mi estómago, me di cuenta de que el mundo no se había detenido solo porque yo tuviera una enfermedad rara, de que seguía siendo yo. Desde entonces fui capaz de hablar del tema con los míos, a trocitos, con suavidad, sin presiones. Sí, me costó asumirlo. Sí, no es plato de buen gusto. Sí, te sientes diferente. Y sí, hay días duros. Pero, cuánto vale eso al lado de recuerdos como: las cinco mil veces que mis amigos me han recordado que soy tonta por pensar que soy un bicho raro, las cinco mil veces en que a nadie le ha importado perder un tren solo porque yo no podía correr, o las mil veces en que mis amigos para darme una lección me han hablado en voz bajita para que me pusiera los aparatos y dejara mis complejos, o aquella vez en que alguien que conocí hace mucho me dijo que mis cicatrices eran preciosas quitándome mis complejos, y podría seguir y seguir y seguir. Pero todo se resume a una palabra, AMOR, de todos los tipos y formas habidos y por haber. Me llamo Miriam, tengo 23 años y sufro un síndrome que se llama Stickler. Me encanta el teatro, el cine, la literatura. Vivo constantementerodeada de niños y niñas pequeñas. Tengo una familia que me adora y aunque a veces sea un tanto seca, tengo a unos maravillosos amigos que me quieren con locura.La mayoría de días cojeo, síntoma de cansancio, pero no me preocupa, al menos ahora ya no, he aprendido a hablar con mi cojera a cogerle cariño. Y es que no importa si cojeo, si llevo aparatos en los oídos o si debo ir mil veces al médico cada mes. Eso no es lo que me define, lo que me define es que aunque tenga todo es, sigo sonriendo, sigo levantándome cada mañana pensando en lo que quiero y en lo que no. Hace mucho que deje de reprocharme a mí misma el hecho de tener una enfermedad. Porque o me levanto yo, o nadie lo hará por mí. Así que si estás ahí, si me estás leyendo, quiero que sepas que no importa como seas, o lo que sea que tengas, ni siquiera como has llegado hasta aquí, a leerme. No dudes de que el único enemigo que tienes, eres tú. Greta, mi pierna, te manda saludos y ánimos.