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Federación española de enfermedades raras

Ictiohéroes

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Ictiohéroes

Carmina Cabrera

Cada cosa que nos sucede es una prueba a superar que nos ayuda a empezar de nuevo. Afrontamos con resignación y valentía, una lucha incansable, aún sabiendo que no existe un tratamiento de curación. Empatiza con nosotros, ponte en la piel de quiénes la padecemos. Somos raros, captamos la atención por nuestro físico, asumiendo combatir duras batallas, peleadas, perdidas o ganadas, y no abatirnos ante el rechazo sufrido de esta cruel sociedad. Concienciar, es nuestro propósito, porque así somos, con la piel roja, escamosa, separada por fisuras y grietas, frágil, desprendiendose sólo con tocarla, heridas, ampollas que supuran, provocando a veces graves infecciones. Perdemos la piel, se descama continuamente. Probamos y alternamos tratamientos enfrentandonos a lo desconocido, sin saber efectos secundarios y posibles consecuencias. La única solución es hidratarnos con baños continuos y muchas dosis de crema diaria. Todo siempre con una esperanza puesta en la investigación de la Ictiosis, un avance para que mojore así nuestra calidad de vida. Aquí estamos, alzamos la voz, para mostrar lo desconocido. Somos personas y nuestra aceptación de la realidad, nos hace fuertes, por luchar y no desistir nunca. Queremos ser referentes. Si nos has encontrado, sabrás que continuamos y no nos dejamos vencer. Carmina CabreraASIC (Asociación Española de Ictiosis).

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