Como padre de un menor con una enfermedad poco frecuente, es agotador tener que enfrentarte a diario con problemas administrativos relacionados con la discapacidad, la dependencia, la atención temprana, becas ACNEE, entre otros, que restan mucha energía para dedicar a la atención del paciente.

Mi hijo vive con trastorno del lenguaje (Tdl), hipotonía, trastorno del espectro autista (TEA) y discapacidad intelectual. Estos desafíos son constantes y, aunque intentamos ser positivos, vivir con esta situación implica limitaciones y problemas de integración social.

Creo que la investigación es clave, especialmente en la disminución de la prevalencia y en la mejora del tratamiento para ayudar a mejorar la calidad de vida. Aunque no hay una asociación que respalde a los afectados por este síndrome, la lucha continúa por visibilizar la enfermedad y lograr avances significativos.