Soy Paula, tengo 15 años y quiero compartir mi historia con vosotros. Desde que nací, supe que había algo especial en mi corazón. Los médicos detectaron dilatación aórtica y prolapso mitral, lo que significaba que mi corazón tenía algunos problemas. Sin embargo, fue a los tres años cuando me diagnosticaron el Síndrome de Marfan, una enfermedad rara que afecta al corazón, a los ojos y a los huesos.

Mis padres, llenos de amor y preocupación, se embarcaron en una búsqueda incansable de información sobre esta condición. Fue entonces cuando encontraron la Asociación SIMA, un refugio de apoyo y conocimiento para personas como yo y sus familias. Gracias a esta asociación, conocimos a personas de todas partes de España que compartían experiencias similares.

A pesar de vivir con una enfermedad rara, nunca sentí que fuera algo extraño

Cada año, esperábamos con impaciencia los encuentros anuales organizados por SIMA. Era una oportunidad única para convivir con otros jóvenes y adultos que entendían lo que significaba vivir con el Síndrome de Marfan. Mientras disfrutaba de actividades, excursiones y risas con mis nuevos amigos, mis padres aprovechaban las charlas y explicaciones impartidas por especialistas sobre la enfermedad.

Sin embargo, todo cambió cuando llegó el coronavirus. Las reuniones presenciales se detuvieron, y todos extrañábamos esos momentos de conexión y apoyo incondicional que encontrábamos en SIMA. Para mí, la asociación es como una segunda familia, y cada encuentro anual era un bálsamo para el alma.

A pesar de vivir con una enfermedad rara, nunca sentí que fuera algo extraño. Mis padres siempre me hablaron abiertamente sobre mi condición y nunca me ocultaron nada. Me explicaron lo que significaba tener el Síndrome de Marfan y me alentaron a hacer preguntas y aprender más sobre ello.

Gracias a su amor y apoyo incondicional, he llevado una vida bastante normal, aunque con algunas limitaciones en el deporte. Siempre he asistido a mis revisiones anuales con mis médicos, y aunque sé que hay riesgos y desafíos asociados a mi enfermedad, me mantengo positiva y esperanzada.

Afortunadamente, hasta ahora, no ha sido necesario someterme a ninguna cirugía, y espero que siga así durante mucho tiempo. Me siento agradecida por los avances médicos y la información disponible sobre el Síndrome de Marfan, lo que nos permite tomar decisiones informadas y cuidar de mi salud de la mejor manera posible.

Mi historia está llena de amor, apoyo y valentía. Si hay algo que he aprendido a lo largo de mi vida, es que enfrentar la enfermedad con optimismo y contar con una comunidad de personas comprensivas hace toda la diferencia.

Agradezco a la Asociación SIMA por ser mi faro en momentos oscuros y brindarme la oportunidad de conectarme con otros guerreros del Síndrome de Marfan. Juntos, somos más fuertes y podemos enfrentar cualquier desafío que la vida nos presente.

Así que aquí estoy, Paula, una adolescente con un corazón valiente y una sonrisa en el rostro, lista para enfrentar lo que venga en el futuro. Con amor, apoyo y la determinación de vivir cada día al máximo, sé que el Síndrome de Marfan no me definirá, sino que me ayudará a forjar mi propio camino lleno de esperanza y alegría.