Mi nombre es Edurne Murua, vivo en Bilbao y tengo 55 años. Con 15 años me diagnosticaron de Pseudo Xantoma Elástico. Es a través de una biopsia cutánea. Ya en ese momento, 1981, tenía lesiones en la piel y me recomiendan revisiones oftalmológicas que a partir de ese momento son regulares en mi vida. Las lesiones en la piel: cuello, axilas, zona periumbilical y del antebrazo no me suponen un gran problema. Acepto que mi piel es así y nunca lo he escondido.

Con respecto a la vista, desde el primer momento me hablan de estrías angioides y me dicen que están a borde de mácula. Me comentan que cuando lleguen a esta lo que voy a notar será tan brusco que acudiré a urgencias. La realidad es que no fue así, sino gradual y esto me despistó hasta el punto de pensar que todo era más o menos "normal". Pero, ahora y echando la vista atrás, nunca he tenido la sensación de ver bien. Ahora me doy cuenta que era debido a la enfermedad.

Recuerdo ya desde muy joven, especialmente en la época de la universidad diciendo que me habían graduado mal las gafas. Era algo recurrente. Pregunté en alguna ocasión en las revisiones oftalmológicas y me llegaron a decir que la agudeza visual era diferente en las personas con lo cual tampoco le daba gran importancia. Me habitué a ello. Por esa razón , aún siendo algo miope, casi nunca he utilizado gafas de lejos. Yo seguía sin ver del todo bien. No había mucho beneficio y por ello casi siempre iba sin gafas. Atribuía a ello, al ir sin gafas, el no ver a las personas hasta que estaban muy cerca, ni ver bien los números ni los carteles. Así que no me daba cuenta que la enfermedad iba a avanzando Sin embargo siempre tuve una necesidad de usar gafas de sol . Estas me hacían estar más cómoda e incluso a veces las utilizaba en interiores. Pero, yo seguía pensando que todo era "normal".

No he tenido grandes dificultades hasta hace unos pocos años. Comienzo con dificultades en la lectura. Aun así, pensaba que era el estrés, la presbicia... Hasta que un fin de semana preocupada porque cada vez veía peor, decidí acudir a urgencias y me dijeron que en un ojo tenía un 0,2 de agudeza visual. Me asuste mucho y me derivaron a oftalmológia con premura. Allí una oftalmóloga me preguntó si yo era consciente de que tenía una enfermedad seria de retina y que esta me provocaba dificultades en la visión de lejos y de cerca. Y empiezo a descubrir mis problemas con los contrastes, cada vez más tenues, y que confundo colores, tonos. También me doy cuenta que aquellas confusiones habituales de los números y aquellas imágenes distorsionadas, a veces grotescas (si, ahora sé que son metamosfopsias) se deben a la retina y no a cambios en la visión por cansancio y la edad.

Necesito comprender lo que me está ocurriendo y las asociaciones me ayudan en ello

Quizá era muy ilusa o simplemente que estaba obviando la realidad. Inician el tratamiento con inyecciones intravítreas. Y es en ese momento cuando comienzo a tener conciencia real de la enfermedad y busco ayuda. Son dos las asociaciones que me la brindan: PXE España y Mácula Retina. Con la primera aprendo más sobre la enfermedad. Mil gracias a Carmen Vargas, a la Asociación y al equipo médico del Hospital Clínico de Málaga. Y también las gracias a Mácula Retina por ayudarme a comprender mejor la degeneración macular. Este término que yo no había escuchado nunca y del que me empiezan a hablar como consecuencia de la enfermedad de base (PXE) se convierte en una pequeña obsesión. Las inyecciones intravítreas no dan resultado.y el diagnóstico es atrofia macular en ambos ojos.

Necesito comprender lo que me está ocurriendo y ambas asociaciones me ayudan en ello. Es en este tiempo también cuando una recomendación de Jacinto Zulueta, presidente de Mácula Retina de realizar el estudio genético, me corrobora no sólo la enfermedad sino que me me ofrece también la posibilidad de tener una coordinación real entre diferentes profesionales que ahora si me empiezan a controlar: medicina interna, cardiovascular y oftalmología. 

Tengo, entre otras cosas, dificultades para leer, ver la televisión, teatro u otro tipo de espectáculo, bajar las escaleras...No veo los rostros de las personas hasta que las tengo muy cerca y leer los carteles del metro o los números de autobús es bastante dificultoso. Distinguir las monedas se complica aunque ahora estoy aprendiendo a hacerlo por el canto. Necesito iluminación directa. para cocinar y muchas otras tareas. Cuando voy por lugares poco iluminados siento mucha inseguridad y miedo a caerme. La vida en general se complica pero, en mi caso principalmente, se complicó mi vida laboral. En el trabajo me fui adaptando poco a poco con pantallas más grandes, iluminación más directa, ayuda con lupas manuales y electrónicas....

La investigación es el futuro

Resumo esta parte diciendo que en el ámbito profesional pase de ser una persona eficiente a ser solamente eficaz. Tardaba mucho tiempo en hacer las cosas y con un desgaste físico y emocional tremendo. En esa época tramité la discapacidad y tras una baja laboral llegó la incapacidad laboral. En ese tiempo necesité un acompañamiento psicológico para ir adpatándome a los cambios que venían. En la actualidad continuo con grupos de ayuda para realizar este proceso. Confío en las y los profesionales. Sé que las revisiones médicas controlan la enfermedad. También sé que la investigación es el futuro y agradezco enormemente a quienes investigan con mucho esfuerzo y, a veces poco apoyo, buscando ese tratamiento que nos llegará.Tenemos ayudas ópticas y aplicaciones que nos facilitan nuestro día a día. La inteligencia artificial, cada vez más presente en nuestras vidas, mejorará nuestra calidad de vida. Pero, tengo la necesidad de hacer algo más. Sé que nada puedo hacer con la parte de mis ojos dañada. Pero, si con la sana. La optometría se convierte en una baza importante, en la que de alguna forma puedo incidir. Mi objetivo es aprender a ver de otra manera. Estoy esperanzada y combativa. Sé que llegará ese tratamiento. También soy paciente y prudente. Queda camino. Mientras rodeemonos de buenos profesionales y apoyémonos en las asociaciones..