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Federación española de enfermedades raras

La Paraparesia Espástica Familiar y yo

Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar.

La Paraparesia Espástica Familiar y yo

Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar.

Esto es lo que siento de esta enfermedad rara y desconocida para mí y mi familia: LA PEF Y YO Es una vieja desconocida pese a que nos soportamos desde hace veinte años. Antes también nos cruzábamos pero como no la miraba a la cara era como aquél que vive en el barrio peronunca te has parado a pensar en los pelos despeinados o la ropa un poco extravagante. Un día te topas con ella y te dice su nombre. Conocí su nombre aunque después de cuatro lustros todavía su apellido se muestra oscuro. Busco apellidos como SPG 11, SPAST, NIPA 1… pero todavía se muestran oscuros arcanos. Cada día me sorprendes con una nueva, ayer me molestas con un dolor en la rodilla, hoy son los lumbares y la rapidez en las manos, mañana el equilibrio y la resistencia. ¡Querida ¡Cuanto más intento separarme de ti, más me abrazas! Siento esos fríos dedos en la nuca y un susurro que percibo como ¡Mañana…! Cuando fui pequeño la punta de los zapatos me la comía y puse unas chapas. Visité al médico pero me dijo que no era problema de huesos. Me encantaba esquiar y enseñaba a mis amigos, hasta que vi que mis amigos me superaban en nivel. La última vez que esquié fue con una guapa señorita y tuve que colgar mis bastones porque mis muslos no me aguantaban. Siempre pensé que era un vago y que por eso sería, cambié a la espeleología pero aunque todavía no lo sabía, me rondabas. Hasta hice el servicio militar, bien es cierto, después de tirarme en la última prueba para el acceso de alférez universitario. La última no me dejaste sobrepasarla. Años después la hice de soldado y cada mes te acercabas más. Al final me obligó a buscar una solución médica. Pasamos por especialistas que operaron las rodillas pero cada día veía que perdía más resistencia, esto lo atribuyeron a la psicología. Buscando otros médicos conseguí que uno me orientase correctamente. ¡Un neurólogo! Como podía haber sido tan torpe, yo andaba por traumatólogos y esto era lo que me faltaba. Alguna otra peripecia me llevó por fin a conocer tu nombre.Desde entonces he hablado con mi abogado que me recomendó dictus, walkaid, piscina, un bastón… Cada día te vuelves más pesada, mis dos bastones me separan de ti pero ya no me puedo separa del coche, la esquina de mi manzana se me hace lejana mas y mas con el paso de los meses. Hace una década predije que en una década me encontraría en una silla de ruedas y por desgracia no voy muy desencaminado. Pero Querida…, en la única cosa que he tenido envidia en toda mi vida, es que hayas querido más pronto y con más intensidad a mi hijo pequeño que a mí. Marcos Última actualización: 22/11/2018.

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