Tengo un Chiari tipo I con una severa malformación de la charnela y las vértebras cervicales, y siempre me he sentido sola e impotente. Durante 15 largos años, mi cuerpo se iba deteriorando mientras luchaba por encontrar respuestas. Durante siete de esos años, me enfrenté a la desconcertante incertidumbre de médicos que no lograban diagnosticar mi enfermedad. Asistí a incontables terapias alternativas en busca de alivio al dolor que me asediaba. Finalmente, en enero de 2009, tomé la mejor decisión de mi vida: someterme a una cirugía para tratar mi condición. Sin embargo, el camino hacia ese punto estuvo lleno de soledad y frustración.

La sensación de soledad es abrumadora cuando ves que los médicos no pueden dar con un diagnóstico. La impotencia se apodera de ti cuando algún médico sugiere que quizás todo se debe al estrés, minimizando tu dolor y luchas internas. La rabia arde cuando un especialista parece ignorar por completo la gravedad de tu enfermedad. La confusión te envuelve el día que finalmente obtienes el diagnóstico, pero los especialistas no se ponen de acuerdo sobre cuál es el mejor tratamiento.

Intentas seguir adelante con tu vida, pero el desafío de sentirte incomprendido por tu familia, amigos y entorno social y laboral es abrumador. Las miradas incrédulas se cruzan contigo, porque por fuera, pareces bien. Nadie puede comprender el inmenso dolor que atraviesas en cada momento. A veces, te encuentras anhelando desmayarte, solo para que alguien finalmente te preste atención y te lleven a urgencias, con la esperanza de poner fin a ese dolor incesante y a la falta de comprensión.

Los que sufrimos enfermedades raras, nos sentimos víctimas de la falta de información que existe incluso entre los propios profesionales de la medicina. Nos vemos atrapados en una telaraña de incomprensión, tanto en nuestro círculo más íntimo como en la sociedad en general. Cada día, enfrentamos dolores que nos debilitan, que nos desgastan, pero lo que realmente hiere es la soledad. Sentirse solo en esta batalla es quizás la parte más dura de todo.