Soy Maribel, y quiero compartir mi experiencia sobre la enfermedad sin nombre que me afecta. Al parecer, soy un caso único que baila entre las especialidades de digestiva, endocrino y alergia. Los médicos nunca han visto a nadie con mi misma dolencia, lo que ha sido una lucha solitaria y desafiante.

Comenzaré describiendo la parte menos grave: tengo intolerancia a la lactosa, alcohol, especias, café, entre otros. Aunque estas intolerancias solo me causan malestar y vómitos, puedo prescindir de estos alimentos sin problema. La parte más seria y peligrosa de mi enfermedad es la incapacidad de asimilar grasas, aceites y lácteos. La ingesta de estos alimentos desencadena una serie de síntomas en boca, lengua, piel, pulmones y ojos. Además, enfrento problemas de temperatura, presión y otros síntomas que hacen que mi vida sea un desafío constante.

Mi enfermedad parece tener un componente genético, ya que algunos familiares comparten algunos de mis síntomas, aunque en su caso son más leves. Desde muy temprana edad, tuve problemas con la leche materna y experimenté vómitos diarios. A medida que crecía, los síntomas se intensificaban y afectaban diferentes aspectos de mi salud.

Lo más difícil fue lidiar con la falta de diagnóstico durante años. Los médicos no lograban entender lo que me sucedía y las consultas eran un constante vaivén de especialistas sin respuestas concretas. Mi marido fue mi gran apoyo durante todo este tiempo, testigo fiel de mi sufrimiento y lucha ante los médicos incrédulos.

Fue en un momento de desesperación que encontré una nueva perspectiva en un reportaje sobre un culturista que seguía una dieta baja en grasa. Inspirada por su historia, comencé a investigar más sobre la dieta y la nutrición. Me matriculé en un curso de dietética y aprendí a discernir entre los productos y alimentos que podían empeorar mi condición.

A pesar de los desafíos, he encontrado formas de sobrellevar mi enfermedad. Me he vuelto una experta en detectar ingredientes problemáticos en los alimentos y he optado por cocinar en casa para evitar riesgos. Es cierto que enfrento limitaciones, pero he aprendido a cuidar de mi salud de manera proactiva.

Sé que mi enfermedad sin nombre puede ser difícil de comprender para los demás, y agradezco el apoyo incondicional de mi esposo y mi familia. Además, comparto el amor y la preocupación por mi hija Carmen, quien también lucha contra el Síndrome de Angelman. Aunque las circunstancias son desafiantes, cada pequeño avance y cada sonrisa de mi hija hacen que todo valga la pena.

Así es mi historia, una lucha constante y solitaria, pero también una historia de superación y aprendizaje. Con perseverancia, amor y apoyo, seguimos adelante enfrentando lo que venga en el camino.