FALTA DE INFORMACIÓN SOBRE EL MANEJO FÍSICO DEL PACIENTE Y SOBRE LOS DISPOSITIVOS DE AYUDAS SOCIALES Y SANITARIOS
Ana Belén tiene 27 años y como cualquier joven de su edad espera independizarse en breve. El próximo año, sobre el mes de junio, le concederán su piso y su objetivo es irse a vivir allí. Antes de instalarse tendrá que adaptar la cocina y el cuarto de baño. La distrofia muscular que sufre desde los 14 años le limita la capacidad de moverse, por lo que precisa introducir una serie de cambios que le faciliten la movilidad.
Como ella, otras muchas personas, se enfrentan, ante un diagnostico de enfermedad rara, con la dificultad de tener que adaptar su hogar a las necesidades que imponen estas patologías sin contar con ningún tipo de apoyo.
Son pocas las comunidades autónomas que contemplan ayudas a las personas afectadas por una enfermedad rara. En algunas, tienen previsto ciertas prestaciones –apoyo para adaptación de un coche a una persona en silla de ruedas o transporte en taxi- pero no todos pueden acceder a las mismas. Muchas familias, fundamentalmente con ingresos medios, no pueden optar ya que no se encuentran en los baremos establecidos. No pueden recibir subvenciones por superar los limites de renta, pero, por otro lado, no pueden realizar las adaptaciones que necesitan porque no llegan, por lo que se encuentran en mitad de ningún camino”, comenta Ana Belén.
Esta falta de apoyos sociales es más acuciante según la comunidad autónoma en que se viva. Sabemos que sólo en ciertas ciudades como Madrid o Barcelona se reciben ayudas. En el resto, el paciente con una enfermedad rara se encuentra en una situación de desamparo que alcanza no sólo aspectos sociales sino también sanitarios. Pocas comunidades, por no decir casi ninguna, contemplan ayudas sanitarias. Por ejemplo, -precisa Ana Belén- sólo Barcelona garantiza la fisioterapia domiciliaria de forma continuada a los afectados. En el resto de las ciudades, la fisioterapia está descartada a pesar de ser un derecho”.
Ana Belén espera que la recién aprobada Ley de Dependencia mejore esta situación y se introduzcan apoyos a los jóvenes con dificultades de movilidad. Otro problema que, sin embargo, no parece que se vaya a arreglar es la falta de información de los profesionales sanitarios en el manejo físico de los afectados por una enfermedad rara.
Cuando vas a urgencias –relata Ana Belén- muchas veces no temes ya la causa mismo que te ha hecho ir allí, sino el desconocimiento que manifiestan los profesionales sanitarios en el manejo de nuestras enfermedades. Te piden que te subas a la camilla aunque las personas con distrofia muscular no podemos por nosotras mismas y ellos no saben como ayudarte. Hace poco mi hermana, que también sufre una distrofia, estuvo ingresada por una operación en el servicio de Traumatología y nos encontramos con que nadie sabía cómo moverla. Teniendo en cuenta la frecuencia de los problemas respiratorios y cardiacos en muchos pacientes con distrofia y que precisan el ingreso en los hospitales sería conveniente que supieran como tratarnos”.
Para Ana Belén la única forma de mejorar esta situación es luchando. Desde la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares que preside lleva reivindicando mejora esta situación para conseguir que no sólo las enfermedades raras sean de las familias que la sufren.Ana Belén ArranzDistrofia Muscular