Me llamo Luis Fermín Pérez de Valladolid, llevo diez años padeciendo un verdadero calvario, después de deambular de unos médicos a otros y tras un golpe de suerte hace cuatro años me diagnosticaron una miopatía mitocondrial tipo I que provoca entre otros problemas más o menos importantes un agotamiento extremo y dolores musculares frecuentes.
No solo es injusto la falta de profesionales en estas enfermedades sino la dificultad de acceder a la poca información que tienen algunos científicos que las investigan, lo más injusto es el poco o ningún interés que demuestran muchos médicos y que nos lleva a depender de la suerte que puedas tener al tocarte un medico que se interese, se informe y se moleste en conseguir un diagnostico acertado.Esto, en lo que se refiere el tema medico muy abreviado, si hablamos de los SERVICIOS SOCIALES es el súmmum de la incompetencia y os cuento una de tantas.
Mi doctora del hospital clínico universitario me dice que han inaugurado en Burgos un centro especializado en enfermedades raras y que va a pedir que me atiendan allí con la esperanza de que me ayuden.
A los pocos días me escribe el hospital, no pueden mandarme a Burgos porque en lugar de solicitarlo por la seguridad social, es por los servicios sociales, me dan los informes médicos y que vaya yo y lo solicite. Acudo a los servicios sociales de la provincia de Valladolid. NO SABEN NI QUE EXISTE EL CENTRO DE BURGOS
Me mandan a la consejería de sanidad de Castilla y León. Saben que el centro existe PERO NO COMO MANDARME y me despidieron amablemente.
En internet busqué el centro, llamé por teléfono y no había problema y me mandaron la solicitud ¿TIENE UN PACIENTE QUE SUFRIR TODO ESTO PORQUE UN GRUPO DE INCOMPETENTES NO SE LES HA OCURIDO LLAMAR POR TELEFONO?
Todo esto puede tener una disculpa si se es benevolente, son difíciles de diagnosticar, son enfermedades poco conocidas, el centro de Burgos está empezando etc. … Pero una vez diagnosticada la enfermedad, una vez conseguidos informes médicos, una vez hecha una valoración en el centro referencial nacional de enfermedades raras ( dónde te insisten una y otra vez que la valoración no es vinculante).
¿Cómo es posible que un trabajador con una enfermedad crónica, progresiva y sin tratamiento, una enfermedad que conlleva un alto riesgo de accidente laboral , una enfermedad en la que estar todo el día subido en andamios con posturas malísimas y manejando muchos kilos no encuentre la manera de conseguir una incapacidad?
He intentado no extenderme demasiado pero diez años de calvario dan para muchísimas quejas,muchos enfados, momentos de impotencia, decepciones, incompetencias, errores , olvidos,...