Yo llevo malita desde el pasado mes de Marzo (el 19 me acosté bien, pero el 20 empezó mi pesadilla), y hasta este mes de Noviembre no me han diagnosticado oficialmente  el LUPUS S.E.”, pero eso no ha impedido que durante todos estos meses, y pese a estar tomando tropecientas pastillas diarias, el cansancio, la inmovilidad, las inflamaciones, los moratones, los dolores… me hayan acompañando día tras día.
De tal modo han estado presentes en mi vida, la inmovilidad y los dolores, que cogí a mi hija de dos años y me fui a vivir a casa de mis padres de marzo a diciembre, pues no me podía valer por mi misma, mucho menos atender las necesidades de mi hija. (soy madre soltera, por lo que no  había más ayuda en mi casa).
Personalmente, no me he sentido bien tratada, cuando después de estar en casa aguantando dolores insoportables, no poder moverme, y tener fiebre de 39’00 º C diariamente de 7:00 Am a 14:00 PM (aprox.) decido acudir a urgencias. Tras hacer la analítica correspondiente y estar una media de 5 horas en la sala de urgencias del hospital LA FE (Valencia) (cada vez que he acudido), el diagnóstico es que siga con la medicación y me mandan a casa sin otra alternativa, o me varían una pastilla CONFIANDO, que ello alivie mis síntomas.
Durante todos estos meses he acudido aproximadamente cada 15 días a urgencias, en las últimas visitas he preguntado al doctor-doctora que me ha atendido cual era su especialidad, en dos ocasiones han sido anestesistas, que considero que no están capacitados para tratar determinados temas-enfermedades, máxime cuando son enfermedades catalogadas de raras y considero que tan solo especialistas (en mi caso reumatólogos) pueden tomar determinadas decisiones, o valorar determinados síntomas.
Para que me ingresaran en el mes de Octubre (durante tres semanas), me realizaran las pruebas pertinentes y me dieran una medicación que me permita realizar una vida relativamente normal”, comenté con la doctora que me estaba visitando en ese momento que me sentía desatendida, el tiempo pasaba y mi situación no variaba. De hecho ya había pedido cita con un reumatólogo en Granada y de modo privado (pese a no disponer de medios para ello) iba a intentar buscar una solución a lo que me estaba ocurriendo y destrozando la vida. Aquí me sentía como una pelota de ping-pong, de lado a lado pero sin resultados.
Cuando comenté con la doctora esta situación, se detuvo en mis muñecas hinchadas (que llevaban desde marzo), en mis dedos rígidos (que llevaban desde marzo), en mi escasa movilidad (que llevaba desde marzo) … y decidió hacerme un parte de ingreso para el hospital la Fe, POR FIN!!!.
Por fin se encendía la luz en el tunel. Eso sí, puntualicé que la doctora que debía llevarme no debía ser la de medicina interna, pues personalmente y sin que sirva de precedente ni tema general, en mi caso ha sido una pérdida de tiempo todas y cada una de las visitas que he tenido con ella, lo que ha alargado mi malestar durante todos estos meses. (de hecho estuve ingresada una semana en el departamento de medicina interna y mis síntomas continuaron al darme el alta, esto fue en Septiembre). Así que la doctora que me estaba visitando, me hizo el ingreso para el departamento de reumatología en el hospital LA FE, que han sido los que realmente me han ayudado, yo los considero mis angelitos”, aunque no tengan alas.
Confías que los doctores son los que deben ayudarte y los que saben que te ocurre, pues para ello han estudiado y se han preparado, pero cuando ves que visita tras visita, no consiguen aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida, incluso te indican que no vuelvas, pues allí no pueden hacer nada más por ti, te preguntas… y para ello pago mi seguridad social? Y ellos son los profesionales que deben ayudarme? Donde puedo acudir? Quien puede ayudarme?
Gracias al LES he perdido mi puesto de trabajo, ya que dada la situación actual del país, la falta de trabajo y el exceso de personal en las empresas, obviamente, han decidido prescindir de mí, pues mi baja laboral era larga y no se sabía por cuanto tiempo podía prolongarse.
Gracias al LES, me estoy perdiendo la vida de mi hija, pues no puedo llevarla a la piscina, a la playa, muchos días a la guardería, ni al parque…
Gracias por vuestra atención y ayuda.