Estimados todos. Mi nombre es Miguel Ángel Orquín González. Simplemente así, seguramente no les resulte familiar a muchos de ustedes. Si recordamos un padre que fue de interés para los medios de comunicación hace un tiempo con la noticia: se hizo médico para comprender y ayudar a su hija con una enfermedad rara”. Tal vez así sea recordatorio para algunos de ustedes. Para los que no conocen la historia. Se trata de una historia de amor en la que unos padres acorralados” ante la angustia de no saber ni tan solo el nombre de la enfermedad que su hija tenía y ante la falta de respuestas e información, se adentra en intentar comprender y poder ayudarla desde una parte activa y científica como es el estudio de la medicina. A raíz de la noticia, los medios se interesaron para difundir una historia que parecía sorprender a la sociedad. Mi hija se llama Mara. Tiene ahora 13 años. También un hermano de 9 que se llama Joan y una mamá que sueña cada noche con ella. Mara, al igual que muchos niños, tiene unos padres que luchan por su bienestar. Aparte de todo eso, Mara tiene síndrome idic15. Una enfermedad rara que su padre le tuvo que diagnosticar el 2º de carrera. Hoy podemos decir que Mara nos ha dado una vida nueva. Tal vez el destino nos arrebató una vida para darnos otra distinta. Su amor me ha convertido en médico. Tal vez experto en su enfermedad dado el desconocimiento por el resto de compañeros que aman esta profesión. Un padre que dio dos congresos específicos del síndrome en EE.UU. cuando hace 8 años era un operario textil. Todo eso lo ha generado Mara. Ella ha sido capaz” de modelar nuestras vidas para adaptarlas a la suya. Gracias a ella y los primeros cinco niños que conocimos con sus mismas peculiaridades en el territorio nacional, pudimos conformar la Asociación Nacional de Síndrome idic15 hace unos 4 años. Hoy podemos decir que tenemos una Asociación consolidada con más de 50 familias registradas. Gracias a todos esos niños las familias nos hemos encontrado. Nos comprendemos y compartimos experiencias. Personalmente puedo afirmar que gracias a Mara hemos tenido la oportunidad de conocer amigos maravillosos de los que no podemos permitirnos el lujo de prescindir. Todo un regalo sin duda. Estoy seguro que en la cronología de los hechos acontecidos y citados, muchos de ustedes se habrán sentido identificados si tienen relación estrecha con las enfermedades raras. En esta ocasión FEDER me da la oportunidad de contar un testimonio para que tal vez sea un bonito motivo de esperanza para muchas personas y parte de la sociedad que se siente en situaciones similares. Por tal motivo le agradezco esta oportunidad y voy a contarles de primera mano cómo me siento después de todo esto y con el camino hasta ahora recorrido. No pretendo ofender a nadie. Ni tan siquiera transmitir un sentimiento de dramatismo. Simplemente contar lo que muchos medios no se han atrevido a contar editando los contenidos de las entrevistas en función de sus objetivos y no los míos. No los nuestros como familia. La noticia del padre coraje” va mucho más allá de estudiar medicina por su hija. La mayoría de los medios utilizaban los titulares a su interés. Otros en cambio los adecuaron apoyando los nuestros. Voy a contarles mis sentimientos a raíz de todo lo acontecido. La información no ocultada ni editada entre tanto revuelo periodístico. Y lo voy a hacer por el bien de la sociedad y en beneficio de todas personas con idic15, Dup15q, tetrasomía parcial del cromosoma 15. Todos ellos sinónimos para describir la misma determinación cínica. En beneficio por tanto de las familias que componemos la Asociación Nacional del Síndrome idic15 (www.idic15q.es). Gracias FEDER por darnos esa oportunidad de mostrar mis sentimientos y compartir públicamente mi experiencia. Tantas entrevistas. Tantos reportajes. Con lo que ahora parece que solo merecía la pena rellenar la parte de una programación establecida. Ahora, después de todo pienso que simplemente se pretendía dar una primicia o alguna noticia antes que la competencia televisiva. Porque así ocurrió. Y estoy en lo cierto porque ahora son incapaces” de contestar los correos. Incapaces” de atender y contestar mis peticiones e incluso por whatsapp dada la cercanía que parecía tener al respecto entre tanta camaradería”. Sí, definitivamente quisieron parte de la historia pero dejaron completamente al margen el porqué de la misma. Y eso no lo voy a permitir. Si la historia es mía. Si son nuestras vidas, cuento, hago, y público lo que yo considere al margen de los intereses de los medios. ¿Sabían ustedes acaso que este padre generó hipótesis de trabajo científico en 2º de carrera ante la sensación de soledad y abandono por parte la comunidad científica que brillaban por su ausencia de ideas ante las duplicaciones 15q? No solo estás solo. Además…”huérfano” de ideas. Incluso hasta llegar al punto absurdo de que el propio padre tenga que regalar” las ideas a la ciencia. Pero les digo con sinceridad que todo eso me daba igual. Para mí es mucho más importante que esas hipótesis se puedan demostrar y poder mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, que atribuirse posibles éxitos profesionales de publicación. Muy sencillo. Mara y muchas personas como ella despiertan cada mañana y la vida continua sin cambios. Yo no puedo hacer más. Me hice médico por ella. Di mis ideas a la ciencia. Pero no tengo esos 123.000 euros que necesita el equipo de investigación para llevarlo a cabo. Eso sí que no lo tengo. Toda esa parte de la historia los medios han sido incapaces” de potenciarlo a excepción de Javier Cárdenas en Europa FM (Levántate y Cárdenas), Raúl García de Antena 3 (El A fondo de García) y un amigo, Santiago Sanchis (Periódico de Ontinyent) en mi localidad. Algunas revistas y periódicos de tirada nacional como Pronto” y El Mundo” respectivamente fueron también un claro ejemplo de colaboración. Pero, ¿por qué no me hacen la pregunta adecuada? La pregunta que mi hija necesita, ¿cuándo dejarán de preguntar el cómo, cuándo y a qué edad” decides estudiar medicina?, ¿cuándo esa pregunta se transformará en un por qué lo hiciste”, o con qué objetivo concreto”. Y esa pregunta y respuesta a pesar de hacer inciso en ello, se editaba y no se publicaba. Sencillo amigos. Porque la noticia de interés para ellos no va más allá de ser médico por su hija”. Pero la mía es muy distinta y eso no lo supieron transmitir. ¡Señores! Soy médico para poder ayudar a mi hija y muchas personas como ella, ¿recuerdan? Es bien sencillo. Para ello necesito 123.000 euros para que esas ideas no acaben impresas en un cajón lleno de polvo en lugar de poder dar una esperanza en el abordaje del síndrome idic15q. Por todo eso soy médico. Ya tienen la respuesta que muchos medios no contaron. Tengo una sensación terrible de soledad y de indiferencia por parte de las administraciones y gente con poder. Gente que pretende hacerse la foto de rigor y marchar por que se ha cumplido con la agenda. Tengo una sensación de abandono por parte de los medios y responsables políticos. Estoy cansado. Muy cansado de recibir elogios por la calle. En las redes sociales. En las entrevistas de radio. Premios y aplausos. Todo ello lo agradeces y te enorgullece como persona, pero para Mara y las personas que comparten su condición, eso, no es suficiente. La vida sigue su curso y así, por muchas palmadas que le den a uno. Por muchas veces que te digan que eres increíble. Por mucho que te feliciten, la realidad es que eso no repercute sobre mi hija. Y todo esto es por ella. Algunas familias dicen que fui su voz. Que el síndrome idic15 tuvo su minuto de divulgación y concienciación gracias a una historia que parecía interesar. Por ese motivo aceptábamos todo lo que fuera en beneficio de hacerse escuchar por las grandes masas. Pero ya creo que es la hora de ayudar de verdad. Es lo que pienso. Así me siento. Decepcionado. Siempre como pidiendo limosna” a nuestros amigos y gente solidaria que colabora con su granito de arena económico con los eventos benéficos que organizan las propias familias para tener más cerca ese reto 123.000 euros. Lo hacen por sus hijos. Lo hacemos por amor. Nuestros amigos lo hacen por empatía y humanidad. Porque son padres, aman e imaginan situaciones parecidas que a ellos mismo podría pasarles. Gente que paga sus impuestos y a pesar de todo colaboran con cubrir a los colectivos abandonados” a su suerte por el destino. Así me siento. No voy a dar más carnaza” televisiva a cualquier precio. Ni si quiera por divulgar el síndrome. Solo lo haré por la investigación. Solo por ese reto de 123.000 euros. Los medios no me pueden dejar huérfano” ahora. No deben. Tienen mucho poder con poco esfuerzo ¿dónde está esa maratón solidaria por esta causa con tantos amigos que me salieron en las televisiones? Esa debería ser la actitud, ¿somos personas? Creo que todos deberíamos hacer examen de conciencia al respecto ante una situación similar, ¿dónde están esos deportistas que fichan por cifras desorbitadas? ¿dónde están las empresas que conceden ayudas benéficas? No solo la navidad es motivo de solidaridad. Amigos eso es lo que pienso. Y así lo siento. Desde aquí y aprovechando la oportunidad que me brinda FEDER quiero pedir a la sociedad esa colaboración. Reto 123.000 euros para un hilo de esperanza con las personas con síndrome idic15q. FEDER tiene mucho más poder que un simple padre para hacer llegar esta petición a quien sí que tiene la oportunidad de cambiar las cosas.Más información en www.idic15q.es El papá de Mara.