Mi nombre es Enrique Enguix y tengo 33 años. Desde 2019, he estado lidiando con un enemigo invisible que ha ido apareciendo de forma progresiva y esquiva al mismo tiempo.

A pesar de haber visitado numerosos hospitales, clínicas, laboratorios y consultas en diferentes ciudades de España, así como en Turquía, Inglaterra y Alemania, el sistema sanitario no ha sido capaz de proporcionarme una solución o respuesta a mi enfermedad sin nombre hasta hace apenas unos meses. En numerosas ocasiones me han rechazado y me han negado la asistencia y el apoyo en lo más básico de mi proceso diagnóstico.

Entre unas cosas y otras, puedo contar más de 250 visitas médicas y exámenes hasta el día de hoy.

Tuve que buscar las costuras del sistema para poder recibir atención y tratamiento

Mi odisea comenzó en Turquía, donde sufrí una taquicardia extraña mientras hacía deporte. Aunque no pudieron encontrar una explicación clara, a mi vuelta a España me recetaron antibióticos preventivamente durante tres meses, después de concluir que había sido picado por una garrapata portadora de la enfermedad de Lyme, a pesar de que todas las pruebas resultaron negativas.

Este diagnóstico fue conflictivo y me obligó a buscar ayuda en la sanidad privada para ser atendido por los mismos profesionales que debían haberme atendido en el sistema público.  A partir de entonces, esto se convirtió en una constante: atención primaria no me escuchó y nunca controló los tiempos. Así que tuve que buscar en la sanidad privada a los especialistas de la sanidad pública una y otra vez. En esencia, tuve que buscar las costuras del sistema para poder recibir atención y tratamiento.

En febrero de 2020, sufrí una crisis acompañada de una arritmia cardíaca. Sentí una descarga de adrenalina súbita y no podía respirar. Cuando llegué al hospital me sedaron para hacerme una cardioversión y sin saber qué estaba ocurriendo exactamente, me despedí de todos y les agradecí su ayuda. Al despertar, no recibí ninguna explicación y si la hubo, no la recuerdo. Tuve que regresar a urgencias en repetidas ocasiones los días siguientes y, cuando debutaron los síntomas neurológicos, el dolor muscular, la desregulación autonómica, la debilidad y, por supuesto, la ansiedad y el miedo, no pude acceder a ningún hospital público debido a que el COVID-19 irrumpió para complicarlo todo.

No iba a parar hasta que se me acabaran el dinero o las fuerzas.

Pasé de ir al gimnasio todos los días a tener dificultades para subir una escalera o ir al baño, sufriendo crisis inexplicables. En el hospital privado más cercano no encontraron patología cardiaca alguna pero sí una impresión diagnóstica (errónea) a los nuevos síntomas en dos ocasiones en solo dos meses: enfermedad de la motoneurona y paraparesia espástica. En ese mismo centro, sufrí otra crisis con arritmia tras una prueba de radiodiagnóstico y volví a encontrarme con los intensivistas, la incertidumbre y el miedo.

Ante la alarma que habían generado los médicos de ese hospital con sus errores y ante las reiteradas negativas de la seguridad social por atenderme más allá de urgencias, decidí conformar por mi cuenta un equipo médico con los mejores especialistas de cada campo que pude encontrar en endocrinología, medicina interna, neurología, cardiología y urología.

Siempre me negué tanto a dejar de trabajar en mi empresa como a dejar de buscar: No iba a parar hasta que se me acabaran el dinero o las fuerzas.

Una palabra empezó a resonar entre todo el equipo médico "Disautonomía de causa desconocida"

Apareció entonces un nuevo candidato a mis síntomas: un Pheochromocytoma que, tras realizar todas las pruebas necesarias, tampoco encontramos nunca. Una palabra empezó a resonar entre todo el equipo médico "Disautonomía de causa desconocida". Los hospitales privados se veían limitados en medios y me costaba entender por qué no podía acceder a los en la seguridad social. Tuve que cambiar mi residencia y en ese momento atención primaria por fin comenzó a atenderme, pero no así el centro de especialidades. Mi traslado al centro de referencia fue rechazado en dos ocasiones, otra en el centro de especialidades por sobrecarga asistencial y tras meses de presión.

Una vez allí y ante la sorpresa del neurólogo dada mi clínica, se solicitó mi derivación al hospital de zona, que indicó tras meses de espera que yo debía en realidad ser atendido por el hospital de referencia. De nuevo en la casilla de salida y con un nuevo rechazo de traslado “por falta de medios” Hasta en cinco ocasiones en total.

Conseguí acceder por Reumatología al hospital de referencia y creyendo haber llegado al final del camino me encontré con una sospecha diagnóstica de características letales solo basada en síntomas. Los plazos que planteaban para realizar prueba, dado el prediagnóstico, no eran asumibles para mí así que volví a apoyarme en mi equipo privado, solicitando consulta en Londres, análisis genéticos y biopsias en centros privados de Valencia y pruebas en Bilbao que se enviaron a Alemania.

Las sospechas de reumatología fueron refutadas como habían sospechado los otros especialistas y su alarmismo y precipitación, señalados.

Hoy recibo un tratamiento que me está permitiendo recuperarme de forma muy significativa y recomponer mi vida

Comprendí que las rencillas entre departamentos, la rivalidad y la falta de comunicación entre áreas costaba vidas y causaba sin duda un tremendo dolor a los pacientes y sus familias. Gracias al equipo y a las pruebas realizadas en Bilbao obtuvimos algo de luz en el camino y más evidencias de esa disautonomía que podría ser sencillamente autoinmune.

No os contaré hoy cómo conseguí que finalmente Neurología del hospital de referencia me prestara atención como paciente y no como a un número de SIP pero tuvo mucho que ver encontrar a la persona indicada en el puesto indicado. Por fin sentí, tras años de peregrinaje y dolor, que existía un servicio público que podía ayudarme. Hoy recibo un tratamiento que me está permitiendo recuperarme de forma muy significativa y recomponer mi vida a pesar de no saber cuál es la causa real de mi problema.

Perdí mi trabajo, amigos, mi pareja y decenas de miles de euros. Pero me siento afortunado de haber podido encontrar entre las grietas del sistema el apoyo y el sostén incondicional de las personas que conforman el tejido asociativo, trabajadores, voluntarios y pacientes.

Muchas gracias ASYD y FEDER por acompañarme en este tortuoso camino y permitirme hoy ser parte de esta familia que no deja caer a nadie.